Клочко Елена Юрьевна,

Заместитель председателя «Координационного совета НКО по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничением жизнедеятельности» (далее - КС)

 

Отчет за апрель 2014 г.

Проект РОО «Право ребенка» «Социальная правозащита»

Направление «Дети-инвалиды в семье и в учреждениях»

 

1. Работа по организации общественной поддержки инициатив по внесению изменений в Гражданский Кодекс РФ и др. законы в части введения института «распределенной» опеки/попечительства

 

Создана рабочая группа при Совете Федераций РФ под руководством сенатора К.Э.Добрынина, зам. Председателя  Комитета Совета Федерации по конституционному законодательству, правовым и судебным вопросам, развитию гражданского общества. В соответствии с поручением Вице-премьера О.Ю. Голодец (Приложение) в нее вошли представители Минтруда РФ, Минздрава РФ, Минюста РФ, Минэкономразвития РФ, Минобрнауки РФ, Института законодательства и сравнительного правоведения при Правительстве Российской Федерации, представители общественности.

Ведется подготовка к первому заседанию  по доработке проекта Федерального закона «О внесении изменений в отдельные законодательные акты РФ в целях повышения степени реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан»,  предложений о расширении функций создаваемой службы независимого контроля  

1 апреля 2014. Консультирование участников правовой секции в ходе Нижегородской региональной конференции «В поддержку семьи и детства», проведенной  НРА в Нижнем Новгороде», правовая секция.

Проведено консультирование по вопросам возможностей нового Закона о социальном обслуживании, ознакомление с новыми методическими разработками Минтруда и социального обслуживания, разработанными в ходе пилотного проекта, инициированного НКО по сопровождению семей с детьми-инвалидами силами социальных участковых, перспективы введения института распределенной опеки, ограниченной дееспособности. Во встрече приняли участие юристы НКО, представители учреждений соцзащиты Нижегородской области.

 

2 апреля 2014 года.  Участие в Форуме родителей детей с аутизмом (МГППУ), инициирование создания Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов. Подготовлено обращение к родителям детей-инвалидов. Разработано информационное письмо, анкета для родителей, создана рабочая группа по подготовке учредительной конференции из представителей активных родительских организаций г.Москвы (подробнее). 

В течение апреля месяца производился сбор анкет для участия в Учредительной конференции, размещение информации в социальных сетях, подготовка Устава. На 30 апреля собрано 138 анкет участников. Создание Ассоциации поддерживается Координационным советом по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Комиссии по социальной политике ОП РФ. Учредительная конференция назначена на конец мая 2014 г.   

3 апреля 2014 г. Участие во встрече родительской общественности Детского дома интерната для умственно-отсталых детей «Южное Бутово» с представителями Департамента соцзащиты населения г.Москвы. Инициирование  родительского запроса  в ДСЗН г.Москвы по  организации отделения сопровождаемого проживания для «родительских» детей - выпускников ДДИ «Южное Бутово» старше 18 лет (18+) в 30 ПНИ г.Москвы на принципах сопровождаемого проживания, разработанных СО НКО.

10 апреля. Подготовлены предложения по дополнениям в программу Доступная среда 2016-2020 в части предложений, касающихся лиц с интеллектуальными нарушениями. Предложения представлены на рассмотрение в ходе  рабочей встречи с Комиссией по социальной поддержке населения Общественного Совета Минтруда Департаментом по делам инвалидов Минтруда и социального обслуживания населения РФ

В подготовке предложений принимали участие НКО -_члены Координационного Совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Комиссии по социальной политике ОП РФ – ЦЛП (Москва), БОО «Перспективы» Санкт-Петербург.

 

Предложено учесть в программе Доступная среда 2016-2020:

1.Создание федерального стандарта услуг и методических рекомендаций по организации Службы сопровождения инвалидов и их семей, критериев оценки качества услуг, предоставляемых учреждениями соцзащиты по этому направлению.
2. Разработка и внедрение в РФ Системы ранней помощи детям с ОВЗ и инвалидностью, стандартов ранней помощи и методических рекомендаций для регионального использования.
3. Создание Концепции системы сопровождаемого проживания для выпускников ДДИ и инвалидов, воспитывающихся в семьях, старше 18 лет (18+), альтернативной психоневрологическим интернатам, включая мероприятия по организации сопровождаемого трудоустройства и дневной занятости.
4. Разработка системы мер по интеграции в социум инвалидов с ментальными и тяжелыми множественными нарушениями, включая спортивные и досуговые направления, летний отдых и оздоровление.

5. Включить в мероприятия государственное стимулирование изменения отношения к лицам с инвалидностью, обязательного освещения этой тематики в государственных средствах массовой информации (выделение полос в печатных СМИ, создание разделов в интернет-изданиях и информационных агентствах, выпуск телесюжетов в теле-эфирах) и пр.

Достигнуты договоренности о необходимости включения в Программу Доступная среда 2016-2020 в качестве одного из необходимых условий  выделения федерального финансирования по Программе существования (создания) механизма межведомственного взаимодействия на уровне данного региона.

21-23 апреля 2014 г. Организация ознакомительной поездки делегации администрации и педагогических работников ДДИ «Южное Бутово» в Центр лечебной педагогики г.Псков с целью ознакомления с передовым опытом НКО по организации обучения детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, знакомства с системой сопровождения лиц с инвалидностью, созданной в г.Псков. Достигнуты договоренности о постоянных стажировках с целью повышения квалификации работников ДДИ «Южное Бутово» в ЦЛП Псков, использования новейших методических и практических разработок НКО в организации процесса обучения воспитанников госучреждения - ДДИ.

 

21 апреля 2014 г. «Парламентская газета». Круглый стол: «Система помощи людям с ментальной инвалидностью и ТМНР: система льгот»

К участию привлечены члены КС: Андрей Царев (ЦЛП, Псков), Маргарита Урманчеева (Санкт-Петербург, ГАООРДИ), Юрий Кац (Арди "Свет" Владимир), Анна Битова (ЦЛП, Москва), Елена Клочко (зам.Председателя КС)

 

 http://www.pnp.ru/news/detail/59338

Елена Сенаторова: В регионах недостаточно реабилитационных центров для детей-инвалидов

http://www.pnp.ru/photo/detail/59414

Круглый стол: «Система помощи людям с ментальной инвалидностью и ТМНР: система льгот». Фото

http://www.pnp.ru/news/detail/59341

Елена Клочко: Необходимо сопровождение не только инвалида, но и его семьи

 

http://www.pnp.ru/news/detail/59342

Анна Битова: Нужно организовать занятость инвалидов, ведь у каждого человека есть право на труд

http://www.pnp.ru/news/detail/59345

Марина Ожегова: В России должен быть национальный план в отношении инвалидов

 

21 апреля 2014 г. Рабочая встреча представителей общественности с директором Департамента науки, высоких технологий и образования Аппарата Правительства по согласованию Проекта Положения о деятельности организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, и об устройстве в них детей, оставшихся без попечения родителей. Сформулировано в адрес Вице-Премьера Голодец ОЮ особое мнение по вопросу деятельности детских домов-интернатов для умственно-отсталых детей и детей с физическими недостатками системы социального обслуживания населения (подробнее).  По результатам рабочей встречи планируется дополнительная встреча с общественностью Вице-Премьера ОЮ Голодец.

Продолжение работы по созданию службы ранней помощи детям с ОВЗ:

В течение апреля продолжалась работа группы привлеченных экспертов Координационного Совета по делам детей-инвалидов (Самарина ЛВ, Казьмин А.М., Кожевникова Е.В, Мухамедрахимов Р.Ж.) по разработке проекта Положения о ранней помощи.

28 апреля состоялась первая встреча рабочей группы, сформированной по поручению Вице-Премьера О.Ю. Голодец приказом Минтруда (подробнее) с участием общественности, на которой была проведена презентация разработанного Проекта:

 

- Проект Положения о Службе ранней помощи,  которая создается для семей и детей с ограниченными возможностями здоровья;

- Принципы организации работы  Службы ранней помощи;

- Перечень помещений, необходимых для работы Службы ранней помощи;

- Перечень оборудования, рекомендуемого для работы Службы ранней помощи детям с ограниченными возможностями;

- Специалисты  Службы ранней помощи;

- Показатели результата деятельности  Службы ранней помощи.

Обсуждены возможности разработки на основе представленных экспертами материалов Методических рекомендаций Минтруда для развития системы ранней помощи в регионах, возможности включения услуг ранней помощи в федеральный рекомендованный перечень социальных услуг, отработки межведомственных механизмов взаимодействия путем проведения региональных пилотных проектов, включения в программу Доступная среда 2016-2020 услуг по ранней помощи и сопровождению лиц с интеллектуальными нарушениями. Определены дальнейшие направление работы.

Одновременно ведется работа по предложениям в Методические рекомендации Минздрава по профилактике отказов от  новорожденных в части дополнения в документ целевой группы женщин, родивших ребенка с нарушениями развития и специфики работы с этой целевой группой.

Работа над документами по профилактике отказов и созданию служб ранней помощи продолжается и увязана между собой, так же как разрабатываемые документы.

 

Продолжение работы  по объединению усилий экспертного и родительского сообщества по разработке предложений по созданию системы помощи лицам с расстройствами аутистического спектра

21 апреля 2014 года – проведено заседание экспертной группы общественников по вопросам помощи лицам с РАС. Сформирован план деятельности, определены сроки и порядок взаимодействия с органами власти. (подробнее)  

 

29 апреля 2014 года. Привлечение НКО к участию в Круглом столе в ОП РФ «Итоги паралимпиады и развитие паралимпийских видов спорта. Спорт для инвалидов». Приглашенные к участию НКО, являющиеся инициаторами адаптивных спортивных программ для детей-инвалидов, обозначили необходимость не только спорта высоких достижений – паралимпийского и специальной олимпиады, но и массового вовлечения детей-инвалидов и инвалидов с детства в спортивные мероприятия, обозначили предложения по изменениям, необходимым в системе адаптивного спорта. В том же русле был подготовлен доклад  Е.Ю.Клочко.

 

К участию были приглашены: АНО «Лыжи мечты» - Наталья Белоголовцева, «Фонд Ельцина» - плавание длядетей с Синдромом Дауна – Елена Ахмедова, Георгий Ушаков, Центр «Наш солнечный мир» - иппотерапия для аутистов, Ольга Бойко – Специальная Олимпиада (Свердловская область)  и др.

 

По результатам Круглого стола будут подготовлены рекомендации ОП РФ с включением предложений НКО. 

 

Резолюция круглого стола: «Итоги зимних паралимпийских игр в Сочи и развитие спорта для инвалидов в Российской Федерации».