Клочко Елена Юрьевна,

Заместитель председателя «Координационного совета НКО по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничением жизнедеятельности» (далее - КС)

 

Отчет за февраль 2014 г.

Проект РОО «Право ребенка» «Социальная правозащита»

Направление «Дети-инвалиды в семье и в учреждениях»

 

1. Работа по организации общественной поддержки инициатив по внесению изменений в Гражданский Кодекс РФ и др. законы в части введения института ограниченной дееспособности и «распределенной» опеки/попечительства

Предыстория вопроса:

Указанные инициативы чрезвычайно востребованы родителями детей и взрослых с инвалидностью и лицами, проживающими в интернатах соцзащиты. В связи с этим, поддержка самой идеи таких изменений была сразу по ее возникновении очень велика, возможность изменить жизнь своих детей к лучшему широко обсуждалась профильными НКО и родительскими ассоциациями.

В связи с этим, Координационный Совет по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности, действующий при Комиссии по социальной политике ОП РФ выпустил обращение от 09.04.12, подписанное 37 организациями, переданное для рассмотрения на слушаниях в ОП РФ, посвященных внесению поправок в ГК РФ. Приложение 1

Предложения  прошли общественную экспертизу в Общественной Палате РФ и в составе Заключения ОП РФ были  переданы в ГД ФС РФ

Материалы слушаний  по обсуждению проекта федерального закона «О внесении изменений в части первую, вторую, третью и четвертую Гражданского кодекса Российской Федерации, а также в отдельные законодательные акты Российской Федерации» от 24.04.2012: Приложение 2

Указанное обращение с приложением  комплексных инициатив - по ограниченной дееспособности и опеке/попечительству  - было разослано в 18 регионов присутствия КС (на 2012 год), где наши региональные члены - каждый от своей организации - обратились с письмами к своим региональным депутатам и в региональную приемную ЕР, приложив обращение КС и предложения по законодательным инициативам

Примерный текст обращения организации к депутату Приложение 3

После этого ко мне как к указанному контактному лицу в течение мая 2012 года обращались помощники части депутатов, а часть депутатов дала ответ региональным организациям – членам КС

Сведения из регионов о состоявшихся обращениях наших организаций к своим депутатам и региональные приемные ЕР с просьбой поддержать прилагаемое обращение КС и предлагаемые изменения в ГК

Все депутаты с пометкой «выходили на связь» - поправки поддерживают - со слов звонивших помощников.

От Кемеровской области - 10 депутатов ГД РФ (Лазарева Ольга МГО ОРДИ) -
Депутат Савельев С.Б., Депутат Алексеева (выходили на связь) 

Питер – «Перспективы» - Мамонова Светлана - 2 депутата - выходили на связь - 
Оксана Генриховна Дмитриева и Олег Анатольевич Нилов -Справедливая Россия. 

Питер - ГАООРДИ - Маргарита Урманчеева - 1 депутат

Красноярский край – Бурлаченко Светлана - КРОО «Свет надежды» - 2 депутата - 
Депутат Кармазина (выходили на связь)

НООПРДим "Верас - Нижний Новгород - 7 депутатов –

Депутаты Штейн и Василенко (выходили на связь)

Уфа - РОО "СоДействие" - Сахапова Людмила –

Депутат Мурзабаева (поддержала, ответила письмом) - Приложение 4

Карелия - Григорьева Галина Федоровна («Возрождение»)

Депутат Пивненко Валентина Ивановна

Оренбург – НОУ «Прикосновение» - Калиман Наталья - 
Депутат Николаева Е.Л. 

Новосибирск - ДРООДИ - Татьяна Луцюк -
Депутат Дорофеев Д.И.- внес поправки 

Занесены в Думу ЦЛП 
Ломакину-Румянцеву А.В. – внес поправки
Комитет по социальной политике  - Кузьминой А.В. - внесла поправки

Занесены в Думу от Координационного Совета -
Мельникову И.И. 
Смолину О.Н.,
Николаевой Е.Л. 

Переданы от КС Астахову П.А. во время прохождения съезда уполномоченных в Питере А.Домбровским 

Письмо уполномоченного Свердловской области Приложение 5

Поправки в части введения ограниченной дееспособности в пятницу 25.05.12 были внесены в Госдуму на имя Крашениннкова от СФ РФ - 4 сенаторами: Матвиенко В.И., Орловой С.Ю., Драгункиной З.Ф., Сударенковым В.В.

27.05.12 было направлено обращение от КС к Президенту и Председателю Правительства с просьбой о возможности принять поправки в комплексе с инициативой по опеке/попечительству Приложение 6

 

28.05.12 ЕА Тополева-Солдунова передала новое обращение КС  от 27.05.2012 с сопроводительным письмом ОП РФ В.В.Рязанскому (зам председателя Комитета СФ по соцполитике и зам. В.И.Матвиенко во вновь созданном Совете по делам инвалидов)

Выступление ЕА Тополевой-Солдуновой было прокомментировано как "своевременно поднятые вопросы" и пр, достигнута договоренность о рабочей встрече в СФ

25-30.05.12

Были направлены письма Председателю Госдумы  Нарышкину С.Е. (копия Крашенинникову), Первому зам.Председателя ГД Жукову А.Д., председателю СПЧ Федотову М.А. за подписью трех членов ОП РФ - ЕА Тополевой, БЛ Альтшулера и Дианы Гурцкой и Зам.Председателя Швецовой Л.И., Вице-премьеру О.Ю.Голодец  с приложением обращения КС от 27.05 следующего содержания: Приложение 7

 

27.06.12 состоялось заседание Конституционного суда по делу гражданки И.Б.Деловой,  инициированное членом КС  - БОО «Перспективы», СПб, адвокат Бартеньев Д.В. решением которого:

Федеральному законодателю предписано до 1 января 2013 года внести изменения в действующий механизм защиты прав граждан, страдающих психическими расстройствами, которые позволяли бы суду учитывать степень нарушения способности таких граждан понимать значение своих действий или руководить ими.

Таким образом, предложенные сенаторами поправки по введению ограниченной дееспособности были поддержаны решением Конституционного суда.

Далее в течение осени 2012 года со стороны общественности продолжались обращения в адрес законодательной и исполнительной властей:

В ходе заседания Совета по попечительству в социальной сфере от 10.10.12 инициатива была озвучена и поручением О.Ю.Голодец направлена на отзыв Минтруда Приложение 8

В декабре 2012 года по инициативе КС на Демократоре.ру было размещено на подписание письмо родителей детей-инвалидов в адрес  Президенту РФ Путину В.В. Председателю Совета Федераций ФС РФ Матвиенко В.И. Председателю Государственной Думы ФС РФ Нарышкину С.Е. Депутатам Государственной Думы ФС РФ 6 созыва, под которым подписалось около 4000 человек и более 40 НКО Приложение 9

 

Инициативы в части опеки/попечительства, поданные депутатами Ломакиным-Румянцевым, Кузьминой и Дорофеевым не были приняты в третьем чтении в связи с отсутствием кворума. Поправки по ограниченной дееспособности –  были в составе поправок, принятых во втором чтении в декабре 2012.года и должны вступить в действие в марте 2015.

Тогда же, в декабре 2012 года состоялось заседание Совета по делам инвалидов при Председателе СФ ФС В.И.Матвиенко, на котором она дала поручение о проработке законодательных инициатив по изменению института опеки/попечительства рабочей группе при СФ под руководством сенатора Добрынина К.Э.

В течение 2013 года в ходе работы группы инициативы были доработаны до уровня законопроекта и опубликованы в пресс-центре СФ ФС РФ в феврале 2014 года.

В декабре 2013 года в ходе заседания Совета по попечительству в социальной сфере в очередной раз был поднят вопрос об общественном запросе изменения законодательства по вопросам введения распределенной опеки и необходимости внесения изменений в соответствующие ФЗ и ГК в этой части.

В Протоколе заседания Совета от 11.12.13 года отмечена необходимость совещания в Правительстве по этому вопросу

В связи с большой общественной активностью по данному вопросу, а также с учетом обращений НКО, Председателем Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни ОП РФ Тополевой-Солдуновой Е.А. было направлено письмо №240 от 14 февраля 2014 года на имя Вице-Премьера Голодец О.Ю. с просьбой о проведении такого совещания.

 

Работа в феврале 2014 г.

 

А) Организация поддержки со стороны НКО, госучреждений и СМИ обсуждаемой законодательной инициативы сенаторов Добрынина К.Э., Клишаса А.А., Драгункиной З.Ф, в результате в течение февраля 2014 года эти инициативы были поддержаны 43 письмами поддержки НКО и госучреждений, направленными в Совет Федерации ФС РФ – Приложение 10

Б) Проведена работа с журналистами по вопросу освещения проблем конкретных семей с инвалидами, которые могут быть решены в итоге принятия законодательной инициативы об ограниченной дееспособности и распределенной опеке. Членам КС во многих регионах РФ были направлены запросы с просьбой найти такие живые примеры – конкретных людей, готовых общаться с журналистами. На данный момент (27 февраля) отозвались родители и волонтеры, готовые рассказать свои истории – около 10 человек.

 

В) Также было организовано активное обсуждение и перепостирование информации о данной законодательной инициативе в социальных сетях с целью организации широкой общественной поддержки.

 

Г) В конце февраля подготовлен проект письма из Общественной палаты РФ на имя Заместителя Председателя Правительства О.Ю. Голодец с просьбой организовать в ближайшее время Совещание в поддержку данных законодательных инициатив.

 

2. Ранняя помощь: организация (участники, доклады, повестка…) заседания по данной теме 28 февраля 2014 г. Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере (это – Совет общественных организаций).

 

Предыстория вопроса

 

18 апреля 2013 года: Поручение Президента о внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическом обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам

 

Июль 2013 г. Представлены на заседании Совета по попечительству в социальной сфере

материалы  Санкт-Петербугского института раннего вмешательства “О развитии служб раннего вмешательства – организационные аспекты и практический опыт Санкт-Петербурга”.

 

Сентябрь 2013 г. Минтруда доложило о работе по выполнению поручения Президента от 18 апреля 2013 года №Пр-877 (абзац шестой подпункта «е» пункта 2) о внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическом обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам.

 

Октябрь-ноябрь 2013 г. Координационным Советом проведен мониторинг состояния дел по ранней помощи с привлечением НКО  Общественные организации прислали сведения о реальном положении дел в регионе. Результаты мониторинга по регионам и резюме доложены на заседании Совета по попечительству в декабре 2014. Назначено отдельное заседание по созданию службы ранней помощи с участием Вице-Премьера О.Ю.Голодец в феврале 2014

Результаты мониторинга по 26 регионам Приложение 11

Резюме ранняя помощь – доложено на Совете по попечительству Приложение 12

 

Работа в феврале 2014

 

Организация в разделе «Ранняя помощь» страницы КС на Фейсбуке обсуждения широкой общественностью и представителями НКО в порядке подготовки к заседанию  по ранней помощи.

 

Список привлеченных экспертов

 

Материалы, которые были представлены экспертами и обсуждались в прядке подготовки заседания Совета попечителей:

 

ЮНИСЕФ. Ключевые аспекты раннего вмешательства и международный опыт.

 

Стандарты раннего вмешательства, разработанные Ассоциацией раннего вмешательства РФ:   и стандарт разработаный Фондом «Национальный Фонд защиты детей от жестокого обращения» - Оказание мультицисциплинарной ранней помощи детям от 0 до 4 лет с ограниченными возможностями здоровья (Служба ранней помощи).

 

Проблемы специалистов.

 

Работа с маленькими детьми. С-П институт раннего вмешательства.

 

ПРОЕКТ СТАНДАРТА КАЧЕСТВА ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫХ УСЛУГ СРП И ЛЕКОТЕК.

 

Положение о службе раннего вмешательстве, которая работает в реабилитационном центре в Архангельске.

 

Законодательные барьеры на пути создания единой системы ранней помощи (доклад Ярыгина В.Н., директор ГБОУ ЦПМСС «Лекотека», Москва.

 

НИР по заказу департамента образования Москвы, исполнитель - МГППУ.

 

Стандарты деятельности СРВ. 

 

Концепция развития программ раннего вмешательства (ранней помощи) Последняя версия концепции от 09 февраля 2014 года.

 

Проект предложений.

 

Материалы фонда Гордеевой.

 

Санкт-Петербург – законодательные акты  относительно помощи детям раннего возраста.

 

Презентация - международный опыт раннего вмешательства, нужно внизу нажимать на стрелочку и она начнет работать.

 

Материалы  ВОЗ "Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья".

Данное обсуждение продолжалось в течение 3 недель (5 – 26 февраля 2014 г.). По его итогам подготовлена повестка дня заседания 28.02.14 Приложение 13.

 

Также была проведена работа по приглашению докладчиков, совместной отработке текстов согласно тематике совещания, формирование содержательной повестки совещания: актуальность создания системы ранней помощи, проблемы ее внедрения в субъектах РФ (на конкретных примерах) и рекомендации по ее внедрению, особый вопрос о развале «Лекотеки», являющеся важнейшим инструментом ранней помощи…).

 

В результате этой работы на совещание были представлены следующие подготовленные с учетом обсуждения и исходных экспертных материалов доклады:

 

М.В.Гордеева Приложение 14 

И.Л.Шпицберг Приложение 15

А.М.Казьмин Приложение 16

Л.В.Самарина Приложение 17

Е.Ю.Клочко Приложение 18

Пример эффективности ранней помощи на судьбе одного человека с инвалидностью - Приложение 19.

А также видео.

Протокол заседания и поручения Вице-премьера Приложение 20

 

3. Организация встречи НКО в МГППУ

 

20 февраля в МГППУ проведена  встреча представителей общественных организаций, входящих в Координационный совет при ОП РФ по организационным аспектам взаимодействия в части создания системы помощи лицам с РАС.

В ходе встречи было намечено несколько мероприятий, в т.ч

1. Встреча представителей НКО, входящих в состав межведомственной группы по РАС 5 марта с.г. в 12.00 в Центре на Кашенкином лугу
2. Создание Экспертного совета при Центре из этих представителей с целью максимального использования имеющегося потенциала и лучших 
   практик НКО в деятельности учреждения, подготовки к созданию на базе учреждения Федерального ресурсного Центра по проблемам детей с РАС
   3. Подготовка предложений НКО и плана действий по их дальнейшему продвижению, в том числе в созданной Межведомственной группе при Минздраве, Совете по попечительству в социальной сфере и пр.
3. Ректором МГППУ  ВВ Рубцовым предложено при подготовке специалистов по РАС, планируемой в стенах МГППУ, прохождение ими практики в наших НКО, что безусловно, является инновационным шагом по слиянию практических ресурсов НКО и академической компоненты, и должно ускорить процесс подготовки специалистов соответствующей квалификации

 

4. 21 февраля Съезд Национальной родительской Ассоциации (г. Клязьма МО)

 

Проведена консультация родителей детей-инвалидов и НКО, принимавших участие в съезде по вопросам изменений в федеральном законодательстве, возможностей в регионах, которые могут быть реализованы в деятельности НКО и конкретно в жизни ребенка с инвалидностью:

Обсуждались:

- новое Федеральное положение о ПМПК, рекомендации ЦЛП по взаимодействию с ПМПК на местах, Концепция Федеральных образовательных стандартов для детей с ОВЗ, состоявшаяся родительская и общественная активная кампания по изменению ФГОС в части инклюзии, что можно требовать от органов образования при  устройстве ребенка в образовательное учреждение и пр.

 – что можно требовать от Бюро МСЭ при заполнении ИПР, привлечению ПМПК к заполнению раздела психолого-педагогической коррекции и пр.,

- какие позитивные изменения в жизни семьи с инвалидностью могут произойти в соответствии с принятием «Закона о социальном обслуживании населения», выпуском Методических рекомендаций по итогам проведения Фондом Гордеевой пилотных проектов по сопровождению семей с детьми-инвалидами силами социальных участковых и пр.

Во встрече приняли участие родители из регионов Северной Осетии, Нижнего Новгорода, Томска, Карелии. Обсуждено создание крыла НРА из родителей детей-ивалидов, включения их в деятельность Координационного Совета по мониторингу состояния дел в регионах.

 

5. 26 февраля Рабочая встреча с юристами отделений РООИ «Перспектива» из регионов: Самара, Архангельск, Владимир, Нижний Новгород, Ставрополь, Москва, Пермь, Воронеж

 

Обсуждены

- законодательные инициативы по поправкам, связанным с опекой и попечительством (см. выше раздел 1), позитивные перспективы в этой связи для инвалидов с детства, воспитывающихся в семьях и проживающих в интернатах соцзащиты, возможности Попечительских советов влиять на ситуацию в ПНИ после принятия Рекомендаций по организации попечительских советов Минтрудом, состояние дел по инициативам в части общественного контроляинтернатов

- необходимость участия НКО в происходящей модернизации БМСЭ, организации запроса в Общественный совет Минтруда внутренних рекомендаций МСЭ по заполнению ИПР, решение Московского БМСЭ по заполнению раздела о трудоустройстве инвалидов, Московский опыт по материалам ЦЛП.

- положения проекта Постановления Правительства об устройстве детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, позитивные изменения в этой связи, инициативы Москвы по выводу детей из интернатов на обучение в образовательных учреждениях.

-  новое федеральное Положение о ПМПК, возможность оспаривания его решений в судебном порядке и консолидация информации по будущим жалобам с целью внесения изменений в этой части.

Достигнута договоренность о постоянном обмене информацией между командой юристов и КС.

6. Февраль 2014. Мониторинг положения в интернатах

 

Продолжается  мониторинг положения людей в интернатах силами НКО - членов КС (проводится в рамках инициированной в ходе деятельности Совета по попечительству проверки интернатов соцзащиты с привлечением НКО) – поручение Вице-премьера от 18.12.2012

Список представителей НКО из 19 регионов для включения в состав проверяющих комиссий направлен в Минтруда от Комиссии по соцполитике ОП РФ Приложение 21

 

В феврале поступили отчеты от членов КС :

Оренбургская область Н.Калиман:

Приложение 22 - Мустафаевский ПНИ

Приложение 23 - Кувандыкский СРЦ

Архангельская область Н.Костина - Приложение 24 

Информация, получаемая  из отчетов необходима для анализа существующего положения, динамики изменений в результате общественного внимания к проблеме интернатов, обоснования необходимости изменений в законодательстве в части инициатив по опеке/попечительству.