РОССИЙСКИЙ ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКИЙ ЦЕНТР ПО ПРАВАМ ЧЕЛОВЕКА



РОО ПРАВО РЕБЕНКА » ВИЧ и дети, работа в 2013-2014 г.
ВИЧ и дети, работа в 2013-2014 г.

Мониторинг Национальной стратегии действий в интересах детей: организация в субъектах РФ профилактики "вертикальной" передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку Дети и ВИЧ. Информационно-методический сборник


ЭКОНОМИТЬ ЛЕГЧЕ ВСЕГО НА САМЫХ БЕЗЗАЩИТНЫХ

С ноября 2013 г. по июнь 2014 г. РОО «Право ребенка» выполняла проект «”Дать шанс ребенку!” - общественный контроль и публичный мониторинг качества услуг социальной сферы на примере услуги по предоставлению заменителей грудного молока детям ВИЧ-инфицированных женщин» - на средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 29.03.2013 № 115-рп и на основании конкурса, проведенного Общероссийской общественной организацией «Лига здоровья нации» - грантовое направление: «Разработка проектов в сфере развития инструментов общественного контроля и публичного мониторинга качества социальной сферы (медицины, образования и др.)».
 

Выбор данной тематики проекта был обусловлен тремя факторами:
 

1. Тем, что РОО «Право ребенка» в течение ряда лет занималось проблемой профилактики «вертикальной передачи» ВИЧ-инфекции от матери к ребенку, что вопрос этот удалось включить в число приоритетов Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012 – 2017 годы (подробнее см. ниже – в «информации июля 2013 года») и что эта, казалось бы, пустяковая организационно и финансово проблема, так и не решена 100-процентно по причине передачи всех социальных полномочий и обязанностей на уровень субъектов РФ, далеко не все из которых готовы обеспечить малоимущих ВИЧ-инфицированных мам заменителями грудного молока.
 

2. Проблема не является пустяковой для нашей страны, поскольку масштаб ВИЧ-инфекции нарастает, идет ее неизбежная феминизация, а где женщины – там любовь, там и дети. И наша задача – защитить этих малышей от заражения ВИЧ-инфекцией.
 

3. Указ Президента Российской Федерации от 7 мая 2012 года № 597, предусматривающий, среди прочего, создание инструментов независимого гражданского контроля качества социальных услуг (что и определило названное выше грантовое направление ООО «Лига здоровья нации»). А поскольку Национальная стратегия действий в интересах детей вся состоит из перечней приоритетных услуг, которые должны предоставляться детям и семьям с детьми (включая предусмотренную Национальной стратегией действий в интересах детей услугу обеспечения детей ВИЧ-инфицированных матерей заменителями грудного молока), то РОО «Право ребенка» и избраломониторинг в этой сфере как модель общего мониторинга социальных услуг. Необходимо отметить, что 7 мая 2014 г. на встрече с Правительством РФ, посвященной 2-летию социальных указов Президента РФ, В.В. Путин подверг Правительство жесткой критике именно за неисполнение распоряжения о создании механизмов, позволяющих гражданам оценивать качество государственных и муниципальных услуг. Таким образом, предложный в результате исполнения проекта «Дать шанс ребенку» инновационный механизм общественной оценки оказался востребованным – см. ниже.
 

В рамках проекта были осуществлены следующие три вида мониторинга:
 

- профессиональный опрос специалистов 78 региональных центров ВИЧ-СПИД (см. Отчет  привлеченных участников проекта «Мониторинг обеспечения молочными адаптированными смесями детей, рожденных ВИЧ-позитивными женщинами в регионах РФ»);
 

- направлены запросы на имя Глав всех субъектов РФ (поступили подробные официальные ответы из органов здравоохранения 55 субъектов Российской Федерации);
 

- требуемый Президентом РФ независимый гражданский мониторинг – вынужденно ограниченный по причине ограниченности общественных ресурсов и, пока еще, отсутствия целостной системы общественного контроля в Российской Федерации.
 

Разумеется, данные специалистов (сообщенные на условиях анонимности) и результаты опросов общественников зачастую отличаются от более «радужной» официальной информации. Хотя в полученных нами письмах из органов здравоохранения ряда регионов - горечь и понимание проблемы (Новосибирская область: «в 2012 г. региональный бюджет предусматривал средства на обеспечение заменителями грудного молока детей малоимущих ВИЧ-инфицированных женщин, а в 2013 и последующих годах эта расходная статьяотсутствует») – здесь очевидна слабая надежда, что, может быть, Москва сумеет как-то повлиять на руководство региона и способствовать решению вопроса.
 

И мы действительно планируем обобщитьполученный материал и направить соответствующие письма руководствуМинздрава и выше. Но опять же очевидно, что без участия Общественной палаты РФ, Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, широкой общественности, и в первую очередь Общероссийской общественной организации «Лига здоровья нации», эту стену не прошибить. Потому что в стране объявлена тотальная экономия, а экономить легче всего на самых беззащитных.
 

Указанное разночтение официальной и независимой информации было наглядно выявлено уже на начальном этапе исполнения проекта – на «запускающем» проект мероприятии - конференции-общественных слушаниях, организованных РОО «Право ребенка» 18 декабря 2013 г. в Общественной палате РФ под эгидой трех комиссий ОП РФ на тему:«Общественный мониторинг реализации на местах Указа Президента Российской Федерации от 1 июня 2012 года № 761 О Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012 - 2017 годы». - См. Программу конференции.
 

В конференции приняли участие 162 делегата из 55 субъектов РФ. Выступающие говорили о формальном исполнении в РегионахПоручения Президента об организации истинно независимой оценки качества услуг. Позитивным диссонансом прозвучала информация ПермскогоКрая, где для организации независимой оценки реализации Национальнойстратегии привлекли региональную общественную палату. Именно Общественная палата РФ и общественные палаты субъектов РФ являются главными субъектами общественного контроля – согласно Федеральному закону «Об общественном контроле в Российской Федерации», внесенному Президентом РФ в марте с.г. и принятому Федеральным Собранием в июле.
 

По результатам всей проведенной немалой работы РОО «Право ребенка» сформулировала Предложения  по организации независимой общественной оценки качествасоциальных услуг, направленные Президенту Российской Федерации.

 

Данные предложения  уже вызвали интерес у коллег общественников.


ВИЧ и дети (информация июля 2013 года)

Более двух лет (октябрь 2010 – декабрь 2012) РОО «Право ребенка» было партнером санкт-петербургской организации «Врачи детям» по проекту «Позитивное детство», поддержанному Еврокомиссией. Наша основная задача была: совершенствование российской системы профилактики «вертикальной передачи» ВИЧ-инфекции от матери к ребенку в период беременности, при родах и в первый год жизни ребенка. И особое направление: обеспечение заменителями грудного молока (ЗГМ) детей, рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами. Проблема острая, поскольку федеральные гарантии такого рода отсутствуют, а регионы не выделяют достаточных средств, в результате чего ВИЧ-инфицированные мамы из малоимущих семей сталкиваются с немыслимой дилеммой: либо голодание новорожденного, либо риск его заражения при кормлении грудью.

Куратор проекта Светлана Пронина начала с того, что договорилась с Председателем Междепутатской группы по ВИЧ, вице-председателем Госдумы предыдущего созыва Н.В. Герасимовой о проведении по ее запросам мониторинга обеспечения ЗГМ в регионах РФ. Была собрана огромная информация, представившая в целом крайне неудовлетворительную картину, но при этом, благодаря этим запросам, руководство многих субъектов РФ впервые узнало о проблеме обеспечения ЗГМ и стали приниматься меры по решению проблемы – к сожалению не везде, недостаточные и временные.

Были установлены рабочие контакты с руководством и специалистами центров ВИЧ/СПИД федерального и регионального уровней, со множеством вовлеченных в проблему НКО, включая сообщества ЛЖВС (людей, живущих с ВИЧ/СПИД), также в регионах РФ были реализованы благотворительные программы по обеспечению ЗГМ детей, рожденных малоимущими ВИЧ-инфицированными женщинами (об этом подробнее в Разделе сайта «Гуманитарная программа…» ).

 

По данной теме в Общественной палате РФ были организованы четыре широкомасштабных Общественных слушания (см. в перечне ниже), и, наверное, главный результат: весной 2012 г. на правах члена Рабочей группы при Совете Федерации РФ по написанию Национальной стратеги действий в интересах детей на 2012 – 2017 годы (утверждена 1 июня 2012 г. Указом Президента РФ) Светлана Пронина включила проблемы профилактики вертикальной передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку в число приоритетов Национальной стратегии. Что очень важно на перспективу, поскольку проблема федеральных гарантий в вопросе обеспечения ЗГМ остается нерешенной и неясно как ее решать в условиях делегирования всей социальной ответственности на уровень субъектов РФ.

В рамках проекта «Позитивное детство» был создан одноименный сайт
, были выпущены восемь ежеквартальных бюллетеней), отражающих деятельность РОО «Право ребенка»  в 2011-2012 годах не только по теме «ВИЧ и дети», но и по многим другим направлениям: жилье для многодетных семей, бедность семей с детьми, детские сады, дети-инвалиды, профилактика сиротства и семейное воспитание для всех детей и т.п.

Некоторые документы по теме «ВИЧ и дети»:

Четыре Слушания в Общественной палате РФ:

 

24.03.2011 г., ОПРФ - «Профилактика ВИЧ-инфекции в России: проблемы и перспективы»
Резолюция была направлена руководством ОПРФ в Правительство, и на нее в июне 2011 г. в ОПРФ был получен Ответ-отписка из Минздравсоцразвития России – также со ссылкой на негативное мнение ФСКН.

Подробнее

18.10.2011 г., ОПРФ - «Возможности и технологии общественного мониторинга выполнения госзаказа в сфере профилактики ВИЧ/СПИД. Необходимость национальной стратегии противодействия ВИЧ-инфекции».
В Резолюции, также направленной руководством ОПРФ в Правительство, давались ответы на предыдущую отписку и ставились острые вопросы о неспособности Минздравсоцразвития наладить конструктивное сотрудничество с НКО. По этой Резолюции в январе 2012 года Заместитель Председателя Правительства В.Ю. Сурков издал Распоряжение: Минздравсоцразвития решать затронутые вопросы совместно с Общественной палатой РФ и профильными НКО.

Подробнее

30.03.2012 г., ОПРФ – «Профилактика социально-значимых заболеваний, включая полное устранение передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку и работу с уязвимыми группами: предложения в Концепцию противодействия ВИЧ-инфекции в Российской Федерации на 2012-2015гг. Механизмы участия НКО в оказании услуг населению в этой сфере».
На этой огромной встрече с участием более 70 НКО из 40 регионов РФ выявились непримиримые противоречия между позицией специалистов Минздравсоцразвития («всё у нас хорошо, угрозы ВИЧ-эпидемии в России нет, дети от матерей не заражаются») и позицией специалистов Роспотребнадзора, Федерального центра по профилактике и борьбе со СПИДом и большинства НКО, согласно которой ситуация угрожающая и требует принятия немедленных мер.

Подробнее

28.03.2013 г., ОПРФ - «Национальная стратегия в интересах детей: приоритеты профилактики вертикальной передач ВИЧ инфекции от матери к ребенку - как одно из направлений предотвращения распространения  эпидемии ВИЧ/СПИД в РФ».
Это была встреча НКО и специалистов высшего класса федерального и регионального уровней. В настоящее время происходит согласование и доработка Резолюции.

Письмо Матвиенко Председателю собрания РФ
16 ноября 2012, г. Письмо Матвиенко В.И., Председателю Координационного совета при Президенте РФ по реализации Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012-2017 г.г., Председателю Федерального собрания РФ

 

Подробнее

Результаты работы с уличной молодежью на конференции Роспотребнадзора
Июль-сентябрь 2012 г. – пункт 14 Предложений к «Плану первоочередных мероприятий о реализации Национальной стратегии действий в интересах детей»
Ни одно из этих предложений не было включено в «План», утвержденный Правительством 15 октября 2012 г.

 

Подробнее

2011 г. - С. Пронина, «С молоком матери» (журнал «Защити меня», № 2, 2011)
Россия стала новым эпицентром глобальной пандемии ВИЧ/СПИДа. По темпам распространения ВИЧ-инфекции Россия вышла на первое место в мире!

 

Подробнее

2010 г. - С. Пронина, «Проблемы детей, рожденных от ВИЧ-инфицированных матерей: ситуация в семьях, позиция профессионального сообщества»
Журнал Защити меня, 4 выпуск 2010 г. - Правовое просвещение и практическая защита прав детей по Конвенции ООН о правах ребенка.

Подробнее


Гуманитарная программа

demo

Гуманитарная программа «Помоги детям России»

Дальше... 

Проблемы семьи и детей

demo

Семья, дети, стратегия, первоочередные меры, голодовки многодетных

Дальше... 

ВИЧ и дети

demo

Общественная палата в контексте ВИЧ-инфекции в России

Дальше... 

Доклады в ООН

demo

Альтернативные доклады в Комитет ООН по правам ребенка

Дальше...