Б.Л. Альтшулер со-председатель Координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничением жизнедеятельности при Общественной палате РФ; член Совета Минобрнауки России по вопросам защиты прав и законных интересов детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей; член Рабочей группы по реализации права граждан на доступное жилье Совета при Президенте Российской Федерации по правам человека и Минстроя России, Член Общ. совета Минстроя России председатель Правления РОО «Право ребенка».
Реформа системы ПНИ: задачи и перспективы Доклад на Международной научно-практической конференции «Аутизм. Выбор маршрута». Воронеж, 6-8 октября 2016 г.
Мы благодарны Фонду «Выход» и Правительству Воронежской области за возможность участвовать в этой очень важной конференции. Краткая информация о «Координационном совете по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничением жизнедеятельности при Общественной палате Российской Федерации», который я тут представляю: КС – неформальное объединение НКО, создано в декабре 2011 года по инициативе Елены Клочко (ныне также член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере) и докладчика, когда я был и.о. председателя социальной комиссии Общественной палаты РФ. Так что скоро нам 5 лет. Сейчас КС – при всей Общественной палате РФ, у него 4 со-председателя: 2 члена ОП РФ Диана Гурцкая и Андрей Царев, Елена Клочко и докладчик. В КС входят более 50 НКО из 28 регионов РФ, помогающих детям и взрослым инвалидам, в т.ч. с РАС. Например: «Добро», «Дорога в мир», «Наш солнечный мир», «Центр лечебной педагогики», «Ассоциация Даун Синдром», «Яблочко», «Контакт», (Москва); «ГАООРДИ», «Перспективы» (СанктПетербург); «Равные возможности», «Росток», «Центр лечебной педагогики» (Псков и Псковская обл.); «Свет» (Владимир); «Верас» (Нижний Новгород); «Прикосновение» (Оренбург); «Общество помощи аутичным детям» (Пермь); «Мы вместе!» (Хабаровск); «Открой мне мир» (Тюмень); «Искра Надежды» (Воронеж) и др.
2
Экспертная деятельность КС велась над законопроектами «Об образовании в РФ» (инклюзивное образование и т.п.) и «Об основах социального обслуживания граждан в РФ» (внесение принципа «сопровождение» и многое другое), ранняя помощь (Концепция утверждена Правительством РФ 31 августа с.г.), ПМПК и БМСЭ, внесение в ГК РФ норм «ограниченная дееспособность» (принято в 2013 г.) и «распределенная опека» (на рассмотрении в Госдуме), включение опыта и практик НКО в сферу госуслуг, разработка системы комплексной помощи лицам с РАС… В сфере реформы ПНИ одним из «запускающих» событий стал доклад Елены Клочко на Совете при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере 21 мая 2014 г. «Опыт реформирования закрытых учреждений для лиц с интеллектуальными нарушениями в странах Европы, новые модели жизнеустройства»: опыт Швеции и Германии – фонда «Хефата» (“Hefatha”). Затем – разработка членами КС весной 2016 г. проекта «дорожной карты» реформы ПНИ и теперь участие в федеральной и московской РГ по реформе ПНИ. Мы постоянно и конструктивно сотрудничаем с Минтруда, Минобрнауки и Минздравом РФ. Я также уполномочен сообщить, что в настоящее время КС выступил с инициативой создания «Коалиция помощи детям и взрослым с РАС в России». Согласие участвовать в Коалиции уже выразили организации Москвы, Пскова, Перми, Самары, Красноярска, Хабаровска, Архангельска и других регионов, некоторые из них работают почти 30 лет. Мы приглашаем к объединению всех, кому нужна помощь, и кто хочет и может помогать людям с аутизмом – родителей и специалистов, самих людей с аутизмом, существующие организации и тех, кто хочет создать такую организацию. Мы будем рады, если к этой Коалиции на равноправной демократической основе присоединится и Фонд «Выход»!!! Подать заявление на вступление в Коалицию:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc...GfqgprOwhauCdqm YU-sK6X59h9RhmZP_1zZ3-Nvp211A/viewform Сайт Коалиции: www.autisminrussia.com Почта: autisminrussia@yandex.ru
3
Реформа системы ПНИ: задачи и перспективы
Введение: актуальность вопроса.
Реформа системы ПНИ в нашей стране стала историческим императивом после ратификации Российской Федерацией в мае 2012 года Конвенции ООН о правах инвалидов, одно из центральных требований которой – «право всех инвалидов жить в обычных местах проживания» (Ст. 19 Конвенции «Самостоятельный образ жизни и вовлеченность в местное сообщество»). Новости сегодняшнего дня: I. Поручения Заместителя Председателя Правительства Российской Федерации О.Ю. Голодец, утвержденные протоколом заседания Совета при Правительства РФ по вопросам попечительства в социальной сфере от 6 июня 2016 г. № 4: - до 1 ноября 2016 г. подготовить «дорожную карту» реформы ПНИ с учетом проекта членов Совета (см. на сайте Координационного совета НКО по делам инвалидов при Общественной палате РФ -
http://invasovet.ru/reformapni/dokumenty_p...rme_pni_pro4ie/ ); - до 1 ноября 2016 г. разработать предложения по включению в законодательство понятий «сопровождаемое проживание», «сопровождаемое трудоустройство», «сопровождаемая социальная занятость», а также по стандартизации и тарификации данных комплексов услуг с включением их в перечень услуг, предоставляемых СО НКО; разработать профессиональный стандарт (трудовые функции) «специалиста по сопровождению»; - до 1 декабря 2016 г. разработать программы подготовки и переподготовки социальных работников для оказания услуг по «сопровождаемому проживанию», «сопровождаемому трудоустройству», «сопровождаемой социальной занятости»…
4
Введение: актуальность вопроса.
II. Приказ Министра труда и социальной защиты РФ М.А. Топилина от 27 июля 2016 г. № 391 «О создании рабочей группы по проработке основных подходов к реформированию деятельности психоневрологических интернатов» (50 чел., из них 30% - представители НКО, в основном, члены КС НКО при ОП РФ). Интересно, что в данную РГ входит один представитель от ДСЗН г. Москвы и 8 членов РГ от властей Санкт-Петербурга (4 сотрудника Комитета по социальной политике и 4 директора ПНИ). Однако, данное соотношение представительства в федеральной РГ еще не гарантирует, что в Санкт-Петербурге реформа ПНИ пойдет в восемь раз быстрее, чем в Москве. Первое заседание федеральной РГ по реформе ПНИ намечено на октябрь. III. Приказ Руководителя Департамента труда и социальной защиты населения г. Москвы В.А. Петросяна от 10 августа 2016 г. № 871 «О межведомственной рабочей группе по совершенствованию деятельности организаций стационарного социального обслуживания психоневрологического профиля» (25 чел., из них 16 – представители НКО). Уже состоялось несколько заседаний московской РГ и ведется активная работа общественников в ПНИ г. Москвы. Проблем очень много, закрытость системы ПНИ порождает, не везде, но часто, разнообразные нарушения элементарных человеческих прав. Реформа ПНИ должна включать как нормализацию жизни и усиление реабилитационной составляющей в самих ПНИ, так и развитие стационарозамещающих технологий с постепенным преобразованием ПНИ в ресурсные центры сопровождения и полустационарные центры социальной дневной занятости.
5
Предыстория вопроса. Еще 40 лет назад казавшаяся странной идея отказа от коллективной жизни детей или взрослых в больших учреждениях постепенно стала нормой во многих странах. В России начало этому процессу положили дети. Право ребенка на семью стало приоритетом РОО «Право ребенка» с момента создания в 1998 году; с благодарностью отмечаю ту поддержку, которую нам оказала тогда заместитель Министра социального развития Г.Н. Карелова. Дальнейшие центральные вехи этой реформы: - поручение Президента РФ В.В. Путина в Послании Федеральному Собранию РФ 10 мая 2006 г.: «Разработать механизмы, которые позволят сократить число детей, находящихся в учреждениях»: - поручения Указа Президента РФ от 28 декабря 2012 г. № 1688: обеспечить «создание механизмов правовой, организационной и психолого-педагогической поддержки граждан Российской Федерации, намеревающихся усыновить (удочерить), взять под опеку (попечительство, патронат) детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, а также семей, воспитывающих приемных детей». Здесь ключевые слова «механизмы» и «поддержка» - синоним вышеуказанных комплексных услуг по сопровождению. Таким механизмом в 2000-е годы стал масштабный пилотный опыт патронатного воспитания, благодаря чему обрели семью тысячи детей – даже самых больных, а интернаты стали пустеть, превращаясь в службы сопровождения патронатных семей. К великому несчастью этот опыт был уничтожен законом «Об опеке и попечительстве» № 48-ФЗ 2008 года. Множество детей были возвращены в детдома, а Президент был вынужден в 2012 году снова вернуться к вопросу о системной поддержке семей, принявших ребенка. Замечу, что вопрос этот не решен до сих пор, хотя поддержка/сопровождение проживания детей или взрослых в домашних условиях – основа реформы и ДДИ и ПНИ.
6
Постановление Правительства РФ от 24 мая 2014 г. № 481 (вступило в силу 1 сентября 2015 г.) И еще кратко о детях, в том числе детях-инвалидах, включая детей с расстройством аутистического спектра (РАС), которые, не будем это забывать, растут и, вырастая, попадают в ПНИ – 100% из детских домов-интернатов для умственно отсталых детей (ДДИ), но также и из семей, где родители в условиях практического отсутствия социальной поддержки перестали справляться с этой нечеловеческой нагрузкой – иметь дома такого взрослого ребенка. Указанное в подзаголовке поистине революционное Постановление Правительства РФ установило, что дети в организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, должны жить исключительно в малокомплектных, разновозрастных семейных воспитательных группах, в ячейках квартирного типа, с постоянными прикрепленными к группе воспитателями, находящимися с детьми круглосуточно. И учиться они должны в обычных школах. Привычный значимый взрослый абсолютно необходим для нормального развития ребенка, особенно катастрофично отсутствие таких взрослых для развития малышей – воспитанников домов ребенка. За год, прошедший после вступления в силу Постановления № 481 ясно выявились трудности в его реализации – в первую очередь в трех типах учреждений: дома ребенка, ДДИ и специальные (коррекционные) школы-интернаты для детей-инвалидов и детей с ОВЗ. То есть в учреждениях, где, в основном, находятся дети с проблемами здоровья. Трудности реформы организаций для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, аналогичны трудностям реформы взрослых ПНИ. Соответственно аналогичны и способы преодоления этих трудностей, чему посвящена основная часть доклада.
7
Экспертный семинар НКО «Дети и взрослые инвалиды: от ПНИ и ДДИ – к жизни в обществе» (Санкт-Петербург, 22-23 сентября 2016 г.)
Эта встреча представителей НКО, в основном – членов федеральной рабочей группы по реформе ПНИ, совместно с экспертами по реформе ПНИ Федеративной Республики Германии была организована для согласования наших позиций. РОО «Право ребенка» выражает благодарность немецкой НКО “Perspektiven e.V.” за сотрудничество и Федеральному министерству иностранных дел Германии за поддержку данного совещания в рамках Программы «Расширение сотрудничества с гражданским обществом в странах Восточного Партнёрства и России». Выводы и рекомендации этого совещания суммируют немалый российский пилотный опыт применения стационарозамещающих технологий, а также опыт Германии, начавшей около 40 лет назад очень непростую, но кардинальную, реформу системы психоневрологических интернатов.
Эти выводы в сочетании с опытом практической работы российских НКО в ПНИ и ДДИ легли в основу данного доклада, основные разделы которого: .I. ПНИ: развитие инфраструктуры стационарозамещающих услуг, соцобслуживания на дому и в полустационарной форме и постепенное преобразование ПНИ в ресурсные центры сопровождения и полустационарной социальной дневной занятости. II. Дети и реформа интернатов для детей с ОВЗ и инвалидностью. III. Защита прав получателей социальных услуг в ПНИ, ДДИ и других организациях стационарного социального обслуживания.
8
I. ПНИ: развитие инфраструктуры стационарозамещающих услуг, соцобслуживания на дому и в полустационарной форме.
Здесь главный посыл: при отсутствии активных мер по развитию форм проживания/обслуживания, альтернативных ПНИ и ДДИ, невозможна и реформа самих ПНИ и ДДИ. Я постараюсь построить нижеприведенные рекомендации по принципу: от того, что можно сделать практически мгновенно, – к более долгосрочным задачам. I-1. Итак, во-первых, я хочу обратить внимание, что при огромном пилотном региональном опыте НКО по применению стационарозамещения, этот опыт стал государственной политикой только во Владимирской области (а также в Пермском Крае). А именно по предложению владимирской НКО «Свет» были приняты: - Постановления Губернатора Владимирской области № 920 от 16 августа 2012 г. «О внедрении во Владимирской области стационарозамещающей технологии «Приемная семья для граждан пожилого возраста и инвалидов» и - Закон Владимирской области № ЗО-22 от 14.02.2013 «О вознаграждении, причитающемся опекунам недееспособных граждан». Закон вступил в силу 01.01.2014г. Вознаграждение, причитающееся опекуну, составляет 6000 руб./мес. – с индексацией. Но самое главное, что при этом установлены социальные меры поддержки семей, принявших дееспособного или даже недееспособного взрослого инвалида: штатная единица ЦСО «персональный помощник» (норма нагрузки на семью 30 часов в месяц, т.е. примерно 1 час в день, обслуживает помощник 8 семей). Достаточно ли такое сопровождение? Вероятно, недостаточно. Но ведь это только начало непростого пути реформ. Рекомендация: во всех субъектах Российской Федерации принять аналогичные нормативные акты о сопровождаемой приемной семье для взрослых инвалидов !
9
I. ПНИ: развитие инфраструктуры стационарозамещающих услуг, соцобслуживания на дому и в полустационарной форме.
I-2. Далее: в целях активизации реформы ПНИ высшим органам исполнительной власти субъектов РФ рекомендуется: - последовать примеру федерального центра и Москвы и принять стратегические решения о создании в своих субъектах РФ межведомственных рабочих групп (МРГ) по реформе ПНИ с включением в них представителей НКО - в том числе по рекомендации Федеральной Рабочей группы по реформе ПНИ. Утвердить Регламент взаимодействия членов МРГ и привлеченных специалистов, волонтеров с администрацией ПНИ (Регламент Москвы – см. Приложение). - осуществить диверсификацию функций законного представительства, обеспечения проживания в ПНИ и управления услугами, предоставляемыми в ПНИ; в том числе рассмотреть вопросы о выведении медицинских услуг из-под юрисдикции интерната в юрисдикцию медицинских учреждений, о «внешних» организаторах образования, дневной трудовой и досуговой занятости, о передаче на аутсорсинг услуг по индивидуальному сопровождению и т.п.
I-3. Чтобы сопровождаемое проживание стало системой, индивидуально назначаемым комплексом услуг, рекомендуется: Минтрудсоцзащиты России разработать предложения по дополнительному спектру и механизмам реализации социальных услуг, необходимых для обеспечения сопровождаемого проживания инвалидов в домашних условиях в социальной среде. Разработать дополнения в федеральное законодательство, узаконивающие данные услуги, согласно вышеуказанному поручению Заместителя Председателя Правительства РФ О.Ю. Голодец от 6 июня 2016 г. – см. на стр. 3.
10
I. ПНИ: развитие инфраструктуры стационарозамещающих услуг, соцобслуживания на дому и в полустационарной форме.
I-4. Также Минтрудсоцзащиты России разработать и утвердить нормативно-правовую базу услуги «социальная дневная занятость», предоставляемой центрами социального обслуживания и другими организациями социального обслуживания. На глобальном федеральном уровне: I-5. Минтрудсоцзащиты России разработать 5-летний план реформирования ПНИ, предусматривающий переселение получателей социальных услуг на сопровождаемое проживание в малоформатных жилых помещениях в блоках социального (арендного) жилья и квартирах в обычном жилом фонде, а также преобразование ПНИ в полустационарные ресурсные центры сопровождения и социальной дневной занятости. Чтобы эта сказка стала былью нужна сила закона: I-6. Минтрудсоцзащиты России разработать и внести предложения по изменениям и дополнениям в федеральный закон «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» (№ 442-ФЗ), устанавливающим, что «социальные услуги в стационарной форме предоставляются в малоформатном жилье квартирного типа», а также устанавливающим предельный срок (например, те самые 5 лет) в течение которого все получатели социальных услуг в ПНИ будут переведены на сопровождаемое проживание в малоформатных жилых помещениях, расположенных «в обычных местах проживания» (цит. Конвенцию ООН о правах инвалидов). Также рекомендуется: I-7. Минтрудсоцзащиты РФ совместно с НКО подготовить и издать популярное изложение Конвенции ООН о правах инвалидов (опыт Германии).
11
I. ПНИ: развитие инфраструктуры стационарозамещающих услуг, соцобслуживания на дому и в полустационарной форме.
I-8. Куда переселять: Высшим органам исполнительной власти субъектов Российской Федерации во исполнение поручения пункта «д» Указа Президента Российской Федерации от 7 мая 2012 года № 600 о создании арендных жилых фондов некоммерческого социального использования реализовать региональные программы создания арендных жилых фондов, в том числе специализированных, предназначенных для переселения получателей социальных услуг из ПНИ в малоформатное жилье в обычных местах проживания. Исполнение данного поручения по созданию арендных фондов стало одним из немногих приоритетов недавно образованного Президентом России Совета по стратегическому развитию приоритетным проектам. Я являюсь членом Рабочей группы по доступному жилью Совета при Президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ) и Минстроя России, которая разработала эффективные предложения, позволяющие быстро и малозатратно решить эту историческую задачу – построить в регионах России достаточное количество доступного людям жилья, включая арендные жилищные фонды. Не далее, как вчера, 6 октября, мы обсуждали это с заместителем Минстроя РФ О.И. Бетиным, причем встреча эта состоялась по поручению Экспертного управления Администрации Президента. Всё это я говорю к тому, что нет проблемы создания арендных квартир некоммерческого социального найма для переселения туда на сопровождаемое проживание всех нынешних обитателей ПНИ. Мы – Рабочая группа СПЧ-Минстроя России - готовы представить руководству Воронежской области, как и в любой другой субъект РФ, наработки и предложения по формированию таких региональных программ строительства доступного жилья.
12
II. ДЕТИ и РЕФОРМА ИНТЕРНАТОВ ДЛЯ ДЕТЕЙ с ОВЗ и ИНВАЛИДНОСТЬЮ:
В целях сохранения ребенка в кровной либо замещающей семье, равно как и возвращения его из ДДИ в кровную семью, либо помещения в замещающую семью, либо обеспечения ребенку с ОВЗ или инвалидностью семейной/домашней среды в надомных семейных воспитательных группах рекомендуется: II-1. В полной мере использовать для этих целей образование (детские сады и общеобразовательные школы), «настроив» его на 100% на работу по инклюзивному принципу – согласно ФЗ «Об образовании в Российской Федерации». Школы и детские сады должны безоговорочно принимать любого ребенка и обеспечивать ему образование, присмотр и уход в течение не менее чем 7 часов в рабочие дни (в Германии с 8-30 до 15-30). Одно это позволит большинству родителей сохранить в семье их ребенка-инвалида. В этой связи обращаю внимание на интервью («Российская газета», 04.10.2016) Директора Департамента гос. политики в сфере защиты прав детей Минобрнауки России Е.А. Сильянова: «Директор не вправе отказать в приеме особого ребенка». Также с большим удовольствием поделюсь информацией, ставшей мне известной здесь на конференции сегодня из выступления Татьяны Шалупиной – учителя-дефектолога из детского сада № 288 ЦАО Москвы. Из 450 детей, посещающих этот детсад, 150 – это сложные дети с РАС, Даун Синдромом, ДЦП. Их всех принимают, с ними работают (Татьяна вспомнила девочку с РАС, которая не говорила, когда пришла к ним в 4 года; сейчас она учится во втором классе обычной школы с минимальной поддержкой!!!). Таким образом, есть закон, есть установка руководства страны, есть замечательный российский опыт. Дело за малым: внедрить этот опыт повсеместно: «от Москвы – до самых до окраин».
13
II. ДЕТИ и РЕФОРМА ИНТЕРНАТОВ ДЛЯ ДЕТЕЙ с ОВЗ и ИНВАЛИДНОСТЬЮ:
II-2. Минтрудсоцзащиты России и Минобрнауки России разработать и утвердить нормативно-правовую базу услуги «дневное пребывание» для детей с ОВЗ и инвалидностью, в обязательном порядке предоставляемой центрами социального обслуживания, организациями для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, и др. При этом установить, что услуга «дневное пребывание» не может заменить получения образование детьми с ОВЗ и инвалидностью.
II-3. Теперь – о мере мгновенного действия, которая позволит обеспечить семейную среду проживания для всех детей – о надомных семейных воспитательных группах. Как уже отмечалось выше, форма семейного воспитания с обязательной поддержкой со стороны сопровождающей службы, успешно развивавшаяся в России под названием «патронатное воспитание», была ликвидирована законом «Об опеке и попечительстве» 2008 года. Остались только традиционные формы: усыновление, опека и возмездная опека (приемная семья), ни одна из которых не предполагает поддержки, требуемой Указом Президента Российской Федерации от 28.12.2012г. № 1688. Жертвами этой по сути бесчеловечной правовой ситуации стали в первую очередь дети с ОВЗ и дети-инвалиды, которые оказались заперты в интернатах и которых, как говорилось, сегодня практически не коснулось Постановление № 481 о семейных воспитательных группах в самих учреждениях.
14
II. ДЕТИ и РЕФОРМА ИНТЕРНАТОВ ДЛЯ ДЕТЕЙ с ОВЗ и ИНВАЛИДНОСТЬЮ:
Между тем в России уже давно, хотя и в ограниченной степени, применяется форма работы социальных центров и приютов, называемая «Надомная семейная воспитательная группа» (надомная СВГ) – см. Постановление Министерства труда и социального развития Российской Федерации от 29 марта 2002 года №25, а также Рекомендательно письмо Минтрудсоцзащиты РФ от 17.09.2012 г. «О необходимости создания при учреждениях социального обслуживания для детей-инвалидов семейно-воспитательных групп и развития сопровождения неблагополучных семей». II-3. Рекомендация: Минтрудсоцзащиты РФ и Минобрнауки РФ совместно с НКО разработать и внести в Правительство проект дополнения к Постановлению № 481, устанавливающий, что организации стационарного проживания детей (включая и социальные приюты и ДДИ) при невозможности создания СВГ в самих учреждениях обязаны создавать надомные СВГ, работающие с организацией по целевым соглашениям.
15
II. ДЕТИ и РЕФОРМА ИНТЕРНАТОВ ДЛЯ ДЕТЕЙ с ОВЗ и ИНВАЛИДНОСТЬЮ:
И еще две рекомендации:
II-4. Исходя из того, что рождение ребенка-инвалида, как правило, ставит перед родителями нечеловеческую дилемму: отказаться от ребенка либо кардинально изменить всю свою жизнь, Минтрудсоцзащиты России и Минздраву России разработать комплекс услуг по профилактике социального сиротства, в обязательном порядке немедленно оказываемых семье при рождении тяжелого ребенка-инвалида.
II-5. Минтрудсоцзащиты России разработать план постепенного преобразования ДДИ в ресурсные центры сопровождения семьи и полустационары дневного пребывания. Минобрнауки России разработать план постепенного преобразования специальных (коррекционных) школ-интернатов в профильные образовательные учреждения, работающие по инклюзивному принципу совместного обучения детей с обычными и особыми образовательными потребностями.
16
III. ДЕТИ и ВЗРОСЛЫЕ в ИНТЕРНАТАХ – ЗАЩИТА ПРАВ
В целях защиты прав получателей социальных услуг – детей и взрослых, постоянно находящихся в ПНИ, ДДИ и других организациях стационарного проживания/обслуживания рекомендуется:
III-1. Высшим органам исполнительной власти субъектов Российской Федерации утвердить общий Регламент взаимодействия организаций постоянного проживания и стационарного обслуживания для детей и взрослых (включая ПНИ, ДДИ и другие организации для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, социальные приюты, дома для престарелых и т.п.) с негосударственными социально ориентированными некоммерческими общественными и волонтерскими организациями.
III-2. Общественной палате Российской Федерации и общественным палатам субъектов РФ – как субъектам общественного контроля согласно Федеральном закону «Об основах общественного контроля в Российской Федерации» в полной мере реализовать полномочия, предоставленные им данным законом, и организовать - с привлечением широкого спектра негосударственных некоммерческих общественных и волонтерских организаций - Общественные наблюдательные комиссии по контролю за соблюдением прав получателей социальных образовательных и иных услуг во всех учреждениях стационарного обслуживания/проживания Российской Федерации.
17
ЗАКЛЮЧЕНИЕ
Каждая из обсуждавшихся тем может быть детализирована и расширена. Готов ответить на любые вопросы и замечания.
СПАСИБО ЗА ВНИМАНИЕ!
ПРИЛОЖЕНИЕ:
Регламент взаимодействия членов межведомственной рабочей группы и привлеченных специалистов, волонтеров с администрацией организаций социального обслуживания психоневрологического профиля
Департамент труда и социальной защиты населения г. Москвы Межведомственная рабочая группа по совершенствованию деятельности организаций социального обслуживания психоневрологического профиля
г. Москва 18 августа 2016
Общие положения
Настоящий Регламент определяет порядок взаимодействия членов Межведомственной рабочей группы (далее «МРГ») по совершенствованию деятельности организаций социального обслуживания психоневрологического профиля (далее «ПНИ») при Департаменте труда и социальной защиты населения г. Москвы, привлеченных волонтеров и специалистов, и администрации ПНИ в рамках реализации пилотного проекта (далее «Проект») по совершенствованию деятельности ПНИ г. Москвы.
Требования и правила настоящего Регламента распространяются на взаимодействие администрации ПНИ с представителями МРГ, привлеченными волонтерами и специалистами, работающими в рамках Проекта по следующим направлениям:
Оказание необходимой юридической помощи получателям социальных услуг, находящихся в ПНИ (далее «получатели услуг»). Анализ и разработка нормативно-правовых аспектов в рамках Проекта (далее «группа юристов»); Деятельность волонтеров на территории ПНИ (далее «группа волонтеров»).
18
Проведение исследования потребности в социальных услугах и необходимого уровня сопровождения получателей услуг (далее «группа по проведению исследования»); Анализ положения дел и выработка предложений для осуществления Проекта и совершенствования деятельности ПНИ.
Взаимодействие с группой юристов
Администрация ПНИ оказывает содействие в: - предоставлении личных дел получателей услуг по запросу юристов, являющихся членами МРГ, а также привлеченных специалистов, уполномоченных МРГ; - предоставлении юристам и уполномоченным лицам отдельного помещения для работы с личными делами; - выдаче уполномоченным лицам доверенности от ПНИ на оказание юридических услуги по восстановлению дееспособности (получению ограниченной дееспособности) и защите жилищных прав получателей услуг, по запросам и заявлениям получателей услуг; - обеспечении доступа юристов, уполномоченных лиц и волонтеров, привлеченных МРГ для работы по данному направлению, к получателям услуги для получения их заявлений, обращений, запросов и т.п. - обеспечении возможности конфиденциальных бесед юристов, уполномоченных лиц, волонтеров с получателями услуг; - предоставлении юристам возможности делать выписки из личных дел получателей услуг.
Взаимодействие с группой волонтеров
Администрация ПНИ оказывает содействие в: - Организации знакомства и обсуждения основных вопросов с директором и представителями администрации ПНИ; - Организации регулярных встреч администрации и персонала ПНИ с куратором волонтерской деятельности и членами волонтерской группы, по мере необходимости и продвижения работы в данном направлении; - Проведении ознакомительного обхода для волонтеров по всем отделениям ПНИ, их знакомстве с получателями услуг и персоналом; - Назначении лица из числа сотрудников ПНИ для координации волонтерской деятельности со стороны ПНИ и обеспечении его регулярного взаимодействия с координатором со стороны волонтерской группы; - Обеспечении свободного прохода волонтеров на территорию ПНИ (с 9.00 до 21.00); - Проведении еженедельных социально-культурных мероприятий, организуемых группой волонтеров; - Выделении помещения для волонтерских занятий (на 15-20 человек) с получателями услуг и проведения досуговых мероприятий; - Выделении специального места для хранения инвентаря, принадлежащего группе волонтеров; - Обеспечении доступа группы волонтеров и желающих получателей услуг в актовый зал для проведения ежемесячных социально-культурных мероприятий; - Обеспечении свободного прохода волонтеров на этажи и в отделения ПНИ;
19
- Предоставлении волонтерам списков получателей услуг – по отделениям (ФИО, дата рождения, подвижность, дееспособность); - Гарантии соблюдения права получателей услуг в передаче волонтерам заявления, запросов и обращений; - Разрешении волонтерам на проведение фото/видео съёмки на территории учреждения, а также личной фото/видео съёмки с согласия получателей услуг, без дальнейшей публикации в социальных сетях или иных публичных ресурсах и средствах информации; - Назначении контактного лица (нескольких контактных лиц) от ПНИ для обеспечения координации взаимодействия с группой волонтеров; - Обеспечении возможности для выхода/выезда получателей за территорию ПНИ в сопровождении волонтеров (на основе договоров об оказании безвозмездных волонтерских услуг по сопровождению); - Регулярных посещениях волонтерами получателей услуг.
Волонтеры обязаны: - Осуществлять взаимодействие с ПНИ и оказывать безвозмездные волонтерские услуги лицам, проживающим в ПНИ, на основе и в рамках сотрудничества между ПНИ и социально ориентированной некоммерческой организацией, которая, совместно с ПНИ и МРГ, определяет порядок и условия этого сотрудничества, осуществляет планирование и контроль волонтерской деятельности, проводит отбор волонтеров, несет ответственность за должное выполнение волонтерами их обязанностей. - Назначить куратора волонтерской деятельности для решения основных организационных вопросов с администрацией ПНИ, и способствовать его регулярным встречам с администрацией ПНИ; - Назначить координатора волонтерской группы для осуществления регулярного планирования, координации, мониторинга и контроля волонтерской деятельности, и обеспечить его регулярное взаимодействие с соответствующим координатором со стороны ПНИ; - Соблюдать конфиденциальность в отношении персональных данных получателей услуг; - Не делать и не использовать изображение получателя услуг (а именно его фотографии, а также видеозаписи) без согласия получателя услуг; - Не обнародовать и не распространять изображения получателей услуг в социальных сетях или иных публичных ресурсах и средствах информации без их согласия; - Соблюдать конфиденциальность в части «Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан» (Ст. 61), а именно «врачебной тайны (к которой относится сам факт обращения получателя услуг за медицинской помощью, информация о состоянии его здоровья, и вообще все сведения, касающиеся его медицинского обследования и лечения), которые не могут быть обнародованы без согласия получателя услуг, или должны быть обезличены; - Соблюдать конфиденциальность в части Закона РФ от 02.07.1992 N 3185-1 «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» (Ст. 9), а именно сведений о наличии у получателя услуг психического расстройства, фактах обращения за психиатрической помощью и лечении в учреждении, оказывающем такую помощь, а также иных сведений о состоянии психического здоровья получателя услуг, которые не могут быть обнародованы без согласия получателя услуг, или должны быть обезличены.
Взаимодействие с группой по проведению исследования
20
Администрация ПНИ оказывает содействие в: - Назначении контактного лица (нескольких контактных лиц) от ПНИ для обеспечения координации взаимодействия с группой по проведению исследования; - Обеспечении беспрепятственного допуска интервьюеров (участников группы по проведению исследования) к получателям услуг (респондентам) для проведения опроса; - Обеспечении продуктивного взаимодействия интервьюеров (участников группы по проведению исследования) с персоналом ПНИ для успешного сбора и анализа информации в рамках исследования; - Предоставлении (при необходимости) группе по проведению исследования информации из личных дел получателей услуг и возможности делать выписки из личных дел получателей услуг; - Обеспечении помещений для встречи получателей услуг (респондентов) с интервьюерами (участниками группы по проведению исследования) для осуществления опроса; - Предоставлении членам группы по проведению исследования другой необходимой информации о деятельности ПНИ, социальных и медицинских услугах, предоставляемых получателям услуг и пр., - в рамках проведения исследования.
Члены группы по проведению исследования обязаны: - Предоставить результаты исследования по каждому получателю услуг администрации и персоналу ПНИ, при необходимости- Департаменту труда и социальной защиты населения, а также при необходимости - медицинским организациям или лицам, оказывающим медицинскую, социальную правовую и иную помощь для помещения данной информации в личное дело получателя услуг, для дифференциации необходимых социальных и медицинских услуг и совершенствования обслуживания.
Общее взаимодействие с членами МРГ и привлеченными специалистами:
Администрация ПНИ оказывает содействие в: - Предоставлении членам МРГ и привлеченным специалистам доступа к документам и информации, необходимой для проведения работы в рамках направления «Анализ положения дел выработка предложений для осуществления Проекта и совершенствования деятельности ПНИ» с правом делать выписки из документов и копии документов. - Предоставлении членам МРГ и привлеченным специалистам доступа к документам, информации, образцам продуктов и пищи, необходимым для оценки качества питания получателей услуг.
Члены МРГ и привлеченные специалисты (в том числе, юристы) обязаны: - Соблюдать конфиденциальность в отношении персональных данных получателей услуг, которые могут быть разглашены субъектам, отличным от ПНИ, Департамента труда и социальной защиты населения г. Москвы, правоохранительных органов, а также медицинских организаций или лиц, оказывающим получателю услуг медицинскую, социальную, правовую и иную помощь, только с согласия получателя услуг. Обстоятельства, связанные с нарушением прав и свобод получателя услуг, не являются сведениями, которые могут составлять тайну.
21
- Соблюдать конфиденциальность в отношении данных получателей услуг, попадающих под определение «врачебная тайна» согласно Ст. 61 «Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан» и Ст. 9 Закона РФ от 02.07.1992 N 3185-1 «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» (которые могут быть разглашены или обнародованы только с согласия получателя услуг, а также при необходимости- медицинским организациям или лицам, оказывающим медицинскую, социальную правовую и иную помощь, или должны быть обезличены).
Порядок согласования, внесения изменений и дополнений, отмены
Настоящий Регламент, все изменения и дополнения к нему рассматриваются, согласовываются и утверждаются на заседании МРГ и утверждаются председателем МРГ.
Все члены МРГ имеют право выступать с инициативой изменения, дополнения или отмены данного Регламента. Изменения, дополнения, отмена данного Регламента согласовываются простым большинством голосов членов МРГ и утверждаются председателем МРГ.
Б.Л. Альтшулер
со-председатель Координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничением жизнедеятельности при Общественной палате РФ;
член Совета Минобрнауки России по вопросам защиты прав и законных интересов детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей;
член Рабочей группы по реализации права граждан на доступное жилье Совета при Президенте Российской Федерации по правам человека и Минстроя России, Член Общ. совета Минстроя России
председатель Правления РОО «Право ребенка».
Реформа системы ПНИ: задачи и перспективы
Доклад на Международной научно-практической конференции «Аутизм. Выбор маршрута». Воронеж, 6-8 октября 2016 г.
Мы благодарны Фонду «Выход» и Правительству Воронежской области за возможность участвовать в этой очень важной конференции. Краткая информация о «Координационном совете по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничением жизнедеятельности при Общественной палате Российской Федерации», который я тут представляю:
КС – неформальное объединение НКО, создано в декабре 2011 года по инициативе Елены Клочко (ныне также член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере) и докладчика, когда я был и.о. председателя социальной комиссии Общественной палаты РФ. Так что скоро нам 5 лет. Сейчас КС – при всей Общественной палате РФ, у него 4 со-председателя: 2 члена ОП РФ Диана Гурцкая и Андрей Царев, Елена Клочко и докладчик.
В КС входят более 50 НКО из 28 регионов РФ, помогающих детям и взрослым инвалидам, в т.ч. с РАС. Например:
«Добро», «Дорога в мир», «Наш солнечный мир», «Центр лечебной педагогики», «Ассоциация Даун Синдром», «Яблочко», «Контакт», (Москва); «ГАООРДИ», «Перспективы» (СанктПетербург); «Равные возможности», «Росток», «Центр лечебной педагогики» (Псков и Псковская обл.); «Свет» (Владимир); «Верас» (Нижний Новгород); «Прикосновение» (Оренбург); «Общество помощи аутичным детям» (Пермь); «Мы вместе!» (Хабаровск); «Открой мне мир» (Тюмень); «Искра Надежды» (Воронеж) и др.
Экспертная деятельность КС велась над законопроектами «Об образовании в РФ» (инклюзивное образование и т.п.) и «Об основах социального обслуживания граждан в РФ» (внесение принципа «сопровождение» и многое другое), ранняя помощь (Концепция утверждена Правительством РФ 31 августа с.г.), ПМПК и БМСЭ, внесение в ГК РФ норм «ограниченная дееспособность» (принято в 2013 г.) и «распределенная опека» (на рассмотрении в Госдуме), включение опыта и практик НКО в сферу госуслуг, разработка системы комплексной помощи лицам с РАС…
В сфере реформы ПНИ одним из «запускающих» событий стал доклад Елены Клочко на Совете при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере 21 мая 2014 г. «Опыт реформирования закрытых учреждений для лиц с интеллектуальными нарушениями в странах Европы, новые модели жизнеустройства»: опыт Швеции и Германии – фонда «Хефата» (“Hefatha”). Затем – разработка членами КС весной 2016 г. проекта «дорожной карты» реформы ПНИ и теперь участие в федеральной и московской РГ по реформе ПНИ. Мы постоянно и конструктивно сотрудничаем с Минтруда, Минобрнауки и Минздравом РФ.
Я также уполномочен сообщить, что в настоящее время КС выступил с инициативой создания «Коалиция помощи детям и взрослым с РАС в России». Согласие участвовать в Коалиции уже выразили организации Москвы, Пскова, Перми, Самары, Красноярска, Хабаровска, Архангельска и других регионов, некоторые из них работают почти 30 лет.
Мы приглашаем к объединению всех, кому нужна помощь, и кто хочет и может помогать людям с аутизмом – родителей и специалистов, самих людей с аутизмом, существующие организации и тех, кто хочет создать такую организацию.
Мы будем рады, если к этой Коалиции на равноправной демократической основе присоединится и Фонд «Выход»!!!
читать далее документ (скачать файл .PDF)
