ВИЧ и ДЕТИ: мониторинг реализации в субъектах РФ приоритета «Национальной стратегии действий в интересах детей» в части профилактики «вертикальной» передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку – обзор результатов опросов специалистов 78 регионов и органов власти 67 регионов.

 

Мониторинг выполнен РОО «Право ребенка» в рамках проекта «Дать шанс ребенку», реализованного с использованием средств государственной поддержки, выделенных в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 29.03.2013 № 115-рп и на основании конкурса, проведенного Общероссийской общественной организацией «Лига здоровья нации»

 

В 2011г. по инициативе  РОО «Право ребенка» депутаты  Государственной думы провели  мониторинг регионов РФ (был сделан депутатский запрос в администрации всех субъектов РФ), касающийся общей ситуации в области предотвращения «вертикальной» передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку и, в частности, предоставления заменителей грудного молока (ЗГМ) детям, рожденным ВИЧ-инфицированными женщинами. Тогда ответили 60 регионов РФ. Согласно полученным ответам, в 27% регионов никаких программ по предоставлению ЗГМ не было вообще, еще 10% указали на наличие временных проектов государственных и неправительственных организаций, предоставляющих ЗГМ детям, рожденным женщинами с ВИЧ. Сам же запрос послужил во многих субъектах толчком в решении проблемы обеспечения ЗГМ.

Весной 2012 г., также по инициативе РОО «Право ребенка», вопрос о профилактике «вертикальной» передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку был включен в число приоритетов Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012 – 2017 годы (утверждена Указом Президента РФ от 1 июня 2012 г. № 761). Таким образом, остро встал вопрос о реализации данного приоритета Указа Президента РФ в субъектах Российской Федерации.

В 2014 году в  рамках проекта «Дать шанс ребенку»  РОО «Право ребенка» провело многоплановый мониторинг реализации в субъектах РФ приоритета Национальной стратегии действий в интересах детей по профилактике «вертикальной» передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку.

Общественный мониторинг, т.е. опросы представителей профильных НКО на местах, стал источником тревожных сигналов, но не мог быть системным - до момента создания в РФ полноценной системы общественного контроля согласно Федеральному закону от 21 июля 2014 г. № 212-ФЗ «Об основах общественного контроля в РФ» - см. разработанный в рамках проекта «Порядок организации общественной оценки (общественного контроля и публичного мониторинга) качества социальных услуг» - http://right-child.ru/222-altshuler.html

В рамках проекта РОО «Право ребенка» организовало два независимых друг от друга системных мониторинга (опрос специалистов и опрос органов власти) по теме профилактики «вертикальной» передачи ВИЧ-инфекции, охвативших большинство субъектов РФ:

1. Опрос специалистов: «Мониторинг обеспечения молочными адаптированными смесями (ЗГМ) детей, рожденных ВИЧ-позитивными женщинами в регионах РФ» - http://right-child.ru/265-vih.html  – была разработана специальная форма-запрос мониторинга, обработаны и проанализированы ответы центров по профилактике и борьбе со СПИДом 78 субъектов Российской Федерации. Данный опрос был организован совместно со специалистами Федерального  научно-методического  центра  по профилактике и борьбе со СПИДом.

2. Запросы, направленные на имя высших руководителей субъектов РФ. Получены ответы из органов здравоохранения 67 регионов – см. прилагаемый перечень регионов по федеральным округам.

Проведем обзорный анализ проведенных мониторингов.

Важно отметить, что в условиях нарастания российской эпидемии ВИЧ (в 2013 г. прирост составил 10,1%  по сравнению с 2012 г., что составляет 77 896  новых случаев ВИЧ-инфекции; при этом число новых заражений среди детей и молодежи, 15-20 лет, сократилось по сравнению с 2000 г. в 17,6 раз, однако увеличивается количество новых заражений среди населения в возрасте 30-40 лет) и неизбежной при этом ее феминизации ежегодно растет и количество детей, рожденных женщинами с ВИЧ, что отметили практически все регионы. В целом в 2013 г. у женщин с ВИЧ было принято 14364 родов и родилось 14412 детей. Из них заразились ВИЧ примерно 500 малышей, что еще далеко от поставленной ООН «цели “0”» (ни одного случая заражения ребенка от матери).

Анализ ответов из регионов указывает на высокую актуальность и востребованность услуг по профилактике передачи ВИЧ от матери к ребенку. 

 Важной проблемой последних лет является отсутствие централизованной закупки молочных смесей для детей ВИЧ-позитивных женщин. Это может способствовать увеличению числа женщин с ВИЧ, кормящих грудью и соответственно повышению риска инфицирования детей. Учитывая, что заменители грудного молока (смеси) для детей, рожденных женщинами с ВИЧ, важны также, как профилактика антиретровирусными препаратами, проведение мониторинга ситуации – крайне важная и актуальная задача. Причин, по которым ВИЧ-позитивные женщины кормят грудью может быть несколько: поздняя диагностика ВИЧ-инфекции у матери, отсутствие доступа к заменителям грудного молока (территориальная отдаленность, финансовые проблемы семьи). Все эти причины требуют отдельного и тщательного изучения и разработки мер профилактики.

 В стране сохраняется на постоянном уровне число детей, заразившихся от ВИЧ-инфицированных матерей – около 5% (400-500 детей ежегодно). По данным специального исследования Роспотребнадзора 2012 г. «Причины смертности инфицированных ВИЧ»  риск инфицирования ВИЧ среди детей, имеющих эпизоды грудного вскармливания, значительно выше (в 4-5 раз), чем в целом в когорте рожденных женщинами с ВИЧ. Можно констатировать, что передача ВИЧ-инфекции детям при грудном вскармливании остается нерешенной проблемой – в первую очередь потому что вся ответственность в этой жизненно важной сфере возложена на субъекты РФ.

 

Количество детей, получавших грудное вскармливание в 2013 г., среди рожденных от больных ВИЧ-инфекцией матерей (по данным мониторинга – приложение 2)

 

 

По данным проведенного мониторинга 88,7% (12789) детей, рожденных женщинами с ВИЧ в регионах РФ участвуют в программах по обеспечению адаптированными молочными смесями.

Отсутствие программ по обеспечению ЗГМ констатировали только 4 региона РФ, еще 6 регионов обеспечивали детей ЗГМ только из средств спонсоров, временных проектов и разовых акций. В остальных  регионах проблема бесплатного предоставления ЗГМ решается с привлечением государственных средств, за счет муниципальных средств, финансируется бюджетом субъекта РФ, фондом ОМС. В части регионов сочетаются государственные и не государственные источники финансирования

Лидером по обеспечению ЗГМ в 2013 г. являлся Уральский федеральный округ, где все 100% детей рожденных ВИЧ-позитивными женщинами  были охвачены программами по предоставлению смесей,(Свердловская обл., Ханты –Мансийский АО, Курганская обл., Ямало-Ненецкий АО ,Тюменская обл., Челябинская обл.)

Приволжский федеральный округ – охват составил 95,4% детей (Респ. Татарстан, Чувашская Респ., Марий Эл, Пермский край, Кировская обл., Нижегородская обл., Оренбургская обл., Саратовская обл.)

Центральный федеральный округ – охвачено 93,3% детей.

Есть регионы, в которых охват детей ЗГМ  составляет   20%-70% (Владимирская обл., Белгородская обл., Тульская обл., Респ. Карелия, Респ. Адыгея, Волгоградская обл, Астраханская обл, Красноярский край). 0% охвата –Ленинградская обл., Брянская обл, Чеченская Респ., Карачаево-Черкессия, Респ. Тыва).

 Значительно меньше детей имели доступ к ЗГМ в Северо-Западном федеральном округе - 77,4%.( наименьший охват - Респ. Карелия, Ленинградская обл.).

 Тяжелая ситуация наблюдается  в Дальневосточном федеральном округе – 63,9%, а так же в Южном и Северо-Кавказском федеральных округах – где было обеспечено 72,2% и 68,0% детей соответственно. В Сибирском ФО охват составил 84,9% от числа рожденных в 2013 г. детей (наименьший охват Респ. Алтай, Респ. Тыва, Красноярский край).

Считаем, что в субъектах, не предоставивших данные, работа по предоставлению ЗГМ не ведется.

В большинстве участвующих в мониторинге регионов (86%) для кормления детей женщинам выдавались ЗГМ. В 59% регионов в 2013 г. ЗГМ выдавались женщине через систему молочных кухонь или детских поликлиник по рецепту педиатра, при этом за последние годы спектр учреждений, предоставляющих такие услуги расширился, часть регионов выдавало смесь через аптеки по рецепту, часть в близлежащих районных больницах, родильные дома некоторых регионов выписывали детей, рожденных ВИЧ-позитивными женщинами, с месячным запасом ЗГМ. 

В 14% регионов выплачивалось ежемесячное денежное пособие на приобретение молочных адаптированных смесей для детей, рожденных ВИЧ-позитивными женщинами, причем размер его в среднем в РФ составил 1208 рублей (от 150 до 2600 руб. в месяц.) Данный  размер пособия не позволяет приобрести молочные смеси в количестве, соответствующим физиологическим потребностям ребенка.

В большинстве случаев в  регионах, монетизировавших предоставление ЗГМ, получение денежного пособия на покупку ЗГМ было доступно лишь семьям, чей доход не превышал прожиточный минимум, т.е имевшим статус малоимущих. Важно, что этот статус женщине, как правило, необходимо подтверждать документами о доходах семьи и т.д, что делает непростым путь к получению пособия.

 При этом между регионами имелись существенные отличия в размере пособия. Наибольший размер пособия отмечен в Смоленской области (2600руб. )  и Республике Хакассия (2500руб).

 В некоторых регионах ежемесячные выплаты меньше стоимости 1 пачки ЗГМ, при этом расход на ребенка первых 6 месяцев жизни составляет не менее 6-8 пачек (400гр) в месяц (в  Краснодарском крае  150 рублей, Респ. Мордовия 250 руб,, Тульской обл 373руб, Респ. Чувашия 367 руб).

 

Таблица Средний размер пособия по ФО

 

 

 Таким образом, проведенный мониторинг показал, что :

-программы предоставления ЗГМ детям, рожденным женщинами с ВИЧ, характеризуются охватом 90,2%, однако объем предоставляемых ЗГМ, логистика часто не удовлетворительны.

-в 2013г в РФ имелись регионы, в которых не осуществлялось никаких программ предотвращению грудного вскармливания детей, рожденных женщинами с ВИЧ.

-отсутствие централизованных закупок ЗГМ  ставит в неравные условия детей, рожденных ВИЧ-позитивными матерями.

-размер пособия в большинстве случаев слишком мал для обеспечения полноценного  вскармливания.

-ЗГМ в трети регионах, денежное пособие   в 7 из 11 регионах предоставляется особой категории женщин (низкий доход, матери-одиночки и т.д )

- основная причина грудного вскармливания – поздняя диагностика ВИЧ-инфекции у матери, наряду с этим широко распространено ГВ по желанию женщины, из-за недоступности ЗГМ. Все это сочетается с отсутствием государственного контроля   и мониторинга доступности ЗГМ для детей, рожденных женщинами с ВИЧ. Существенную помощь может оказать и общественный мониторинг ситуации с ЗГМ.

 

В ходе проведения мониторинга позиции органов государственной власти были получены ответы из органов здравоохранения 67  субъектов Российской Федерации  - список по Федеральным округам – ниже в Приложении.

Информация о состоянии проблемы представлялась на достаточно высоком управленческом уровне: зам.гл региона, министры и руководители департаментов здравоохранения…

Однако,  данные представленные в ответах из некоторых  регионов и данные мониторинга, проведенного специалистами – экспертами с участием региональных центров  ВИЧ/СПИД, во многом не совпадают.

Например, в Брянской области, описывая проводимую работу по профилактике вертикальной передачи от матери к ребенку, власти делают акцент на  антиретровирусную терапию, пишут о выплате  денежного пособия, а о ЗГМ не пишут вообще, тогда как по данным специалистов охват детей, получающих ЗГМ, равен   0%.

 В ответе из  Краснодарского  края, несмотря на 100% охват детей ЗГМ, сумма, выделяемая на  питание составляет 150 рублей (ребенку требуется в месяц 6-8 пачек молочной  смеси стоимостью 300-400 рублей каждая), что никак не соответствует физиологическим потребностям ребенка.

 В ответах Белгородской, Владимирской областях, Чеченской республики, Карачаево-Черкессии приводят данные о средствах, выделяемых на профилактику ВИЧ. Однако эти средства из федерального бюджета и предназначены  для  АРВ-терапии и их нельзя использовать на приобретение молочных адаптированных смесей для  детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями. Обеспечение заменителями грудного молока является ответственностью субъекта федерации и здесь  средства должны выделяться из региональных бюджетов.

Мониторинг и должный государственный контроль этого вопроса  не налажен.

Следует отметить, что в большинстве регионов (Воронежская, Калужская, Ивановская, Ярославская, Свердловская области и др.) ЗГМ и денежное пособие в 7 из 11 регионов предоставлялись только особым категориям женщин (имеющим низкий доход, матерям-одиночкам и т.п. )

И только в нескольких регионах были приняты законодательные акты, где категории детей и семей, затронутых проблемой ВИЧ, выделены отдельно. Особенно хочется отметить Смоленскую область, где принято  Постановление Главы Администрации области и  категория ВИЧ-позитивных родителей выделена отдельно и гарантирована сумма на приобретение ЗГМ.  Сумма денежного пособия одна из самых  высоких в регионах (2600 руб. в месяц на ребенка).

 Очевидно, что наличие ВИЧ-инфекции у матери является абсолютным показанием для назначения искусственного вскармливания новорожденному и эффективной мерой предупреждения заражения ребенка ВИЧ.  Важно определить по согласованию с регионами порядок, стандартизованные объемы и сроки финансирования мероприятий, связанных с бесплатным обеспечением в необходимых объемах молочными адаптированными смесями всех детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями, проживающих в субъектах Российской Федерации вне зависимости от уровня доходов.

Ожидаемым результатом реализации Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012-2017 годы должно стать «…искоренение вертикальной передачи ВИЧ-инфекции, появление поколений, родившихся без ВИЧ-инфекции». Достижение цели «0» в отношении заражения детей,  рожденных от женщин с ВИЧ, по-прежнему является перспективой, что ставит неотложные методические, организационные и финансовые задачи.

 

ПРИЛОЖЕНИЕ

 

Перечень 67 субъектов РФ, органы здравоохранения которых представили в РОО «Право ребенка» ответы на запрос о реализации приоритета профилактики «вертикальной» передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012 – 2017 годы.

 

Ответы поступали в июне-августе 2014 г.

 

Центральный ФО

1. Белгородская область
2. Брянская область
3. Владимирская область
4. Воронежская область
5. Ивановская область
6. Калужская область
7. Москва
8. Орловская область
9. Рязанская область
10. Смоленская область
11. Тверская область
12. Тульская область
13. Ярославская область

Северо-Западный ФО

1. Архангельская область
2. Калининградская область
3. Республика Коми
4. Ленинградская область
5. Мурманская область
6. Новгородская обл.
7. Санкт-Петербург 

Южный ФО

1. Республика Адыгея
2. Астраханская область
3. Волгоградская область
4. Краснодарский Край
5. Ростовская область

 Северо-Кавказский ФО

1. Республика Дагестан
2. Кабардино-Балкария
3. Карачаево-Черкесия
4. Чеченская Республика
5. Ставропольский край
6. Северная Осетия-Алания 

Приволжский ФО

1. Кировская область
2. Республика Марий-Эл
3. Республика Мордовия
4. Нижегородская область
5. Оренбургская область
6. Пермский Край
7. Самарская область
8. Саратовская область
9. Республика Удмуртия
10. Республика Чувашия
11. Татарстан

 Уральский ФО

1. Курганская область
2. Свердловская область
3. Тюменская область
4. Ханты-Мансийский АО
5. Челябинская область
6. Ямало-Ненецкий АО

 Сибирский ФО

1. Алтайский край
2. Республика Алтай
3. Республика Бурятия
4. Забайкальский край
5. Иркутская область
6. Кемеровская обл.
7. Красноярский край
8. Омская обл.
9. Томская область
10. Республика Тыва
11. Хабаровский Край
12. Республика Хакасия 

Дальневосточный ФО

1. Амурская область
2. Еврейская область
3. Камчатский край
4. Магаданская область
5. Сахалинская область
6. Республика Саха-Якутия
7. Чускотский АО