Общественная Палата Российской Федерации

 

Координационный Совет по делам детей-инвалидов

и других лиц c ограничениями жизнедеятельности

 

при Комиссии по социальной политике,

трудовым отношениям и качеству жизни граждан

 

Итоги круглого стола на тему:

 

«Взаимодействие российских и международных экспертов по проблемам лиц с расстройствами аутистического спектра»

                                                                                  

 5 июня 2014 г.                                                                                    г. Москва

            5 июня в Общественной палате Российской Федерации состоялся круглый стол на тему «Взаимодействие российских и международных экспертов по проблемам лиц с расстройствами аутистического спектра».

            Встреча  проведены по инициативе Координационного Совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности, действующим при Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан ОП РФ.

            В работе приняли участие представители профильных общественных объединений, родительского сообщества детей с РАС, члены Координационного Совета, представители международной благотворительной организации «Autism Speaks»,в том числе вице-президент «Autism Speaks» Dr.Andy Shih.

           Рассмотрены вопросы  адаптации передовых зарубежных диагностических и коррекционных методик к Российским условиям применения, а также проблемы правообладания. Подчёркнута важность информационного освещения жизни людей с РАС. Участники слушаний ознакомлены с опытом работы международной благотворительной организации «Autism Speaks».

 

В ходе круглого стола отмечено:

 

1)      Часть проблемы, возникающих с доступностью диагностических и коррекционных методик, их адаптации для применения в Российских условиях, а также вопросы авторских прав на эту продукцию могут быть решены при содействии «Autism Speaks». Организация располагает большим объёмом научного, диагностического и коррекционного материала.

Имеются пособия по различным направлениям данной тематики, в том числе адресованные родителям.

Также организацией «Autism Speaks» ведутся и статистические исследования.

Все материалы могут быть предоставлены через Интернет на безвозмездной основе. Партнёрами «Autism Speaks», по их словам, могут быть любые региональные профильные заинтересованные организации.

 

2)      Значительная роль в улучшении качества жизни людей с расстройствами психики аутического спектра, по мнению участников слушаний, отведена информированности общества об этом явлении.

 

3)      Для начала разработки программного обеспечения, позволяющего синтезировать речь для неговорящих и трудноговорящих детей с расстройствами психики аутического спектра, выявлен сдерживающий фактор.

В России не сложилось понимания масштаба распространённости проблемы. У компаний-производителей нет точного представления об объёме рынка сбыта и востребованности продукта. То есть, нет маркетингового обоснования, чтобы начать его производство. Причина кроется, по мнению экспертов, в отсутствии статистических данных о количестве потенциальных потребителей.

 

По итогам круглого стола участники считают необходимым рекомендовать следующее:

 

Координационному Совету по делам детей-инвалидов и других лиц с   ограничениями жизнедеятельности:

 

• Принять к сведению озвученные на слушаниях возможности международной благотворительной организации «Autism Speaks» в решении проблем людей с РАС и опыт в улучшении качества их жизни.
• Обратиться к Министерству здравоохранения РФ с инициативой о привлечении  «Autism Speaks» и его методик к статистическим исследованиям по выявлению количества людей, страдающих расстройствами  аутистического спектра в регионах РФ, в частности, в рамках пилотного проекта по РАС в Воронеже.