Информационное письмо по круглому столу в Общественной Палате РФ 21.03.14г.
«Сопровождаемое проживание: от понимания к действию»
Вот уже 20 лет гражданское общество России прилагает значительные усилия для улучшения качества жизни людей с инвалидностью. Федеральное законодательство создает для этого правовую основу. Ратификация Россией международной Конвенции ООН «О правах инвалидов» должна была вызвать системные изменения в государственной социальной политике. Однако условия, при которых люди с инвалидностью могут быть включены в жизнь общества, в России так и не создаются. Система, исполняющая право, по-прежнему не отвечает требованиям социального понимания инвалидности и не готова меняться. Мы, родители взрослых людей с нарушениями интеллектуального развития, а также тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР), знаем это по себе и свидетельствуем об этом.
Как мы знаем из зарубежного опыта, главным направлением удовлетворения потребностей людей с нарушениями интеллектуального развития и ТМНР является обеспечение системы пожизненного сопровождения инвалидов в соответствии с их потребностями с учетом формы и степени тяжести нарушений здоровья, включая сопровождаемую занятость, сопровождаемое проживание, помощь в решении различного рода индивидуальных проблем.
Однако реальные потребности наших семей государством не осознаны и не обобщены, поэтому и механизмов удовлетворения этих потребностей никто не разрабатывает. К нашему стыду, мы, родители людей с инвалидностью, вынуждены констатировать также, что столица России Москва в этом отношении осталась далеко позади таких регионов, как Санкт-Петербург, Псков, Владимир, Нижний Новгород, намного опередивших Москву в области социальных инноваций.
Самый тяжелый вопрос наших семей – ЧТО БУДЕТ С НАШИМИ ДЕТЬМИ, КОГДА НАС НЕ СТАНЕТ. Поэтому одна из наиболее актуальных проблем – создание СИСТЕМЫ СОПРОВОЖДАЕМОГО ПРОЖИВАНИЯ для наших совершеннолетних детей.
Конвенция ООН «О правах инвалидов» (ст.19 «Самостоятельный образ жизни и вовлеченность в местное сообщество») предписывает решение проблемы сопровождаемого проживания по месту жительства инвалидов в условиях обычного социального окружения. За рубежом это давно уже вошло в практику. Пора и России приступить к разработке механизмов и решению проблем сопровождаемого проживания людей с нарушениями интеллектуального развития с учетом следующих принципов:
• приоритет уважения человеческого достоинства и прав личности;
• ориентация на нормализацию жизни человека с инвалидностью;
• комплексный подход при оказании услуги;
• индивидуальный подход (оказание помощи соразмерно потребностям);
• проживание малыми группами или индивидуально;
• ориентация на развитие самостоятельности клиента.
МЫ НЕ ОТКАЗАЛИСЬ ОТ СВОИХ ДЕТЕЙ и не можем допустить, чтобы после нашего ухода из жизни наши дети попали в психоневрологические интернаты.
Мы готовы способствовать сбору информации о проектах сопровождаемого проживания инвалидов в РФ и за рубежом.
Мы, родители людей с инвалидностью, готовы объединенными усилиями помогать государству в разработке механизмов сопровождаемого проживания и привлечении дополнительных средств, необходимых для реализации проектов проживания.
Россия ратифицировала Конвенцию ООН «О правах инвалидов», и родители людей с тяжелой инвалидностью, которые не бросили своих детей, твердо намерены отстаивать их право на гарантируемое российским государством сопровождаемое проживание.
