Светлана Пронина, программный директор РОО «Право ребёнка»
координатор  адвокативной группы проекта «Позитивное детство»

«С молоком матери» - О проблемах детей ВИЧ-инфицированных матерей
«Защити ребенка», № 2, 2011

Если будущая мать ВИЧ-инфицирована, то с вероятностью 20–40% у ребёнка также будет обнаружен вирус. Это в том случае, если не проводить никакой профилактики. А если провести профилактические процедуры по современным методикам, то риск заражения ребёнка снижается до 1–2%!

ВИЧ-инфекция передаётся матерью ребёнку во время беременности (особенно на поздних сроках — более 30 недель), во время родов и при грудном вскармливании. Следовательно, все эти три периода должны сопровождаться профилактикой. Прежде всего — это приём препаратов антиретровирусной терапии (во время беременности, родов и в послеродовой период), а также немедикаментозные меры. Во время родов очень важна тактика их ведения, направленная на снижение риска передачи инфекции ребёнку, а после — полная замена грудного вскармливания искусственным. Прикладывание ребёнка к груди или вскармливание молоком ВИЧ-инфицированной женщины увеличивает риск инфицирования ребёнка на 16–27%.
 
Конечно, каждая женщина самостоятельно решает вопрос, будет ли она кормить ребёнка грудным молоком, никто не может принудить её отказаться от естественного кормления. Но уже во время беременности с ней проводятся консультации о необходимости искусственного питания для ребёнка с первых дней жизни, врачи предоставляют информацию о дополнительном риске ВИЧ-инфицирования ребёнка при грудном вскармливании, а также обсуждают с будущей мамой вопросы, связанные с приобретением заменителей грудного молока (ЗГМ).

Совершенно очевидно, что государство должно помочь женщине и ребёнку, обеспечив бесплатным детским питанием на период грудного вскармливания ребёнка, и есть нормативные документы, подтверждающие это право. Федеральный закон «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекция)» от 30 марта 1995 г. № 38–ФЗ (с изменениями 18.07.96 № 112–ФЗ, 07.01.97 № 8–ФЗ), гласит:

«Обеспечение питанием детей, родившихся от ВИЧ-инфицированных матерей, осуществляется на общих основаниях обеспечения питанием детей в возрасте до двух лет жизни в соответствии с:

• приказом Минздрава России от 25.09.92 № 256 “О неотложных мерах по улучшению положения детей в Российской Федерации” (извлечение);
• приложением к приказу “Перечень продуктов и расчёт ориентировочной потребности в них детей 1–го и 2–го года жизни” к указанному приказу определён перечень продуктов питания (адаптированные сухие молочные смеси — только детям первого года жизни; сухие каши, молоко, кефир, творог — детям первого и второго года жизни) и потребность в них на одного ребёнка первого и второго года жизни в год (кг, л);
• Постановлением Правительства Российской Федерации от 13.08.1997 г. № 1005 “Об упорядочении бесплатного обеспечения детей первого — второго года жизни специальными молочными продуктами детского питания”. “В целях усиления адресности социальной поддержки семей, имеющих детей первого — второго года жизни, и упорядочения бесплатного обеспечения детей первого — второго года жизни специальными молочными продуктами детского питания Правительство Российской Федерации постановляет: Органам исполнительной власти субъектов Российской Федерации рассмотреть вопрос об установлении условий и порядка бесплатного обеспечения детей первого — второго года жизни специальными молочными продуктами детского питания с учётом среднедушевого дохода семьи, имеющей детей, и его соответствия прожиточному минимуму, установленному на территории субъекта Российской Федерации”».

Однако вопрос обеспечения заменителями грудного молока в разных регионах России решается по-разному. Адвокативная группа в рамках проекта «Позитивное детство» провела выборочный мониторинг того, как обстоят дела с получением бесплатного питания для детей, рождённых ВИЧ-положительными матерями.

Результаты мониторинга

Нужно отметить, что в некоторых регионах приняты изменения к законам, в которых эта категория детей выделена отдельно. В данной ситуации это шанс для ребёнка остаться здоровым. В других регионах обеспечение бесплатным питанием производится на общих основаниях (выделяется питание на сумму от 400 до 2500 рублей в разных регионах). Часть регионов обеспечивалась заменителями грудного молока за счёт средств шведской гуманитарной программы «Глобус». Однако при закупке ЗГМ не учитывались индивидуальные потребности ребёнка в смесях. На сегодняшний момент программа завершила свою работу.
 
Саратовская область

Людмила Борисенко, председатель правления СООФ «Мегаполис»:

«В родильном доме при получении родового сертификата женщина с ВИЧ-позитивным статусом получает талон № 4, который обеспечивает ей по месту её основного жительства получение ЗГМ от детской поликлиники, куда поставлен на учёт её ребёнок. Вскармливание ребёнка заменителем женского молока начинается прямо в родильных домах».

Орёл

Самира Манафова, ОРОО «Феникс ПЛЮС»:

«Смеси выдаются в Центре СПИД только тем женщинам, которые являются малообеспеченными, мамам-одиночка . Справок и документов приносить не надо.
ЗГМ выделяются далеко не всем и не в полном объёме, а время от времени. Возможность самостоятельно покупать смеси “Нутрилон” есть не у всех, поэтому некоторые мамы начинают практически с рождения кормить детей коровьим и козьим молоком».

Орск, Оренбургская область

Информация от АНО «Альтернатива»:

«Получение ЗГМ осуществлялось в СПИД-центре по проекту “Глобус”. Сейчас программа завершена. Можно получить детское питание в поликлинике по месту жительства на общих основаниях, но сначала нужно собрать кучу справок. Теми, кто очень нуждается (малоимущие, неблагополучные, мамы-одиночки), занимается лично начальник отдела здравоохранения города по согласованию с отделом социальной защиты».
 
Приморский край

Надежда Ильина, «Красный крест в Приморье»:

«В Приморском крае ЗГМ не выдаются вообще и никакой специальной программы нет».

Пермь
 
Информация от Управления здравоохранения:

«В соответствии с законом Пермского края от 25.12,2009 № 56.1–ПК “О программе государственных гарантий оказания населению Пермского края бесплатной медицинской помощи на 2010 год” в перечень мероприятий, финансируемых за счёт бюджетов муниципальных районов (городских округов) входит обеспечение молочными продуктами детей первого и второго года жизни, прикреплённых к муниципальной медицинской организации.

В городе Перми дети до 6 месяцев обеспечиваются смесями, далее они получают продукцию, выпущенную на детской молочной кухне (кефир, творог, молоко). При необходимости по вопросу обеспечения детей смесями родители могут обращаться к заместителю по лечебной работе территориальной детской поликлиники».
 
Нижегородская область

Г. Ф. Мошкович, главный врач ГУ Нижегородской области «Областной центр по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями» Министерства здравоохранения Нижегородской области:

«По состоянию на начало 2011 года в Нижегородской области ВИЧ-инфицированными матерями с 1998 года рождено 932 ребёнка. Из них у 88 детей диагностирована ВИЧ-инфекция. Кроме того, в ОЦ СПИД наблюдаются 237 детей в возрасте до 18 месяцев с диагнозом “перинатальный контакт по ВИЧ-инфекции”.

Все дети получают питание в соответствии со следующими региональными нормативными документами:

— Законом Нижегородской области № 133–З от 29.12.2006 г. “О наделении органов местного самоуправления отдельными государственными полномочиями в области социальной поддержки и социального обслуживания семей, имеющих детей”,
— Постановлением Правительства Нижегородской области от 29.12.2006 г. № 449 “Об утверждении Положения о порядке обеспечения полноценным питанием детей в возрасте до трёх лет, в том числе через специальные пункты питания и магазины по заключению врачей” (с изменениями от 13 июля 2007 г., 3 сентября 2008 г., 1 декабря 2009 г., 29 ноября 2010 г.).

Дети, рождённые ВИЧ-инфицированными матерями, получают детское питание на общих основаниях, что значительно затрудняет реализацию третьего этапа профилактики передачи ВИЧ-инфекции от матери ребёнку — искусственного вскармливания детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции.

Учитывая, что в настоящее время значительное число ВИЧ-инфицированных матерей относится к социально неблагополучным, а для получения питания необходимо представить ряд документов об уровне доходов, то сохраняется высокий риск инфицирования ребёнка при грудном вскармливании.

В течение 2005–2009 годов Нижегородская область получала детские смеси в рамках реализации проекта Глобального фонда по борьбе со СПИДом, туберкулёзом и малярией. Эти поставки полностью покрывали потребности в детских смесях, так как планирование осуществлялось в соответствии с нашей потребностью из расчёта обеспечения ребёнка питанием на 12 месяцев.

В настоящее время Центр может обеспечить детей молочными смесями только на первые 6 месяцев жизни благодаря финансированию Глобальным фондом проекта, реализуемого некоммерческой организацией “БНФ АнтиСПИД”. Окончание проекта — в ноябре 2011 года».

Екатеринбург

Ксения Гоголева, PR-специалист Свердловского областного центра по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции:

«С начала 2011 года в Свердловской области были изменены законодательные акты, регламентирующие получение заменителей грудного молока женщинами, не имеющими возможности вскармливать ребёнка грудным молоком. Для ВИЧ-позитивных женщин данные изменения не стали отрицательными, так как среди них выделено несколько категорий женщин, имеющих право бесплатного получения смесей на молочных кухнях. В эту категорию вошли женщины с ВИЧ-инфекцией. Через врача-педиатра поликлиники женщины оформляют получение смеси и обращаются на молочные кухни.
 
В этой схеме в ряде случаев возникают трудности: оформление документов на бесплатное получение длительно, некоторым детям питание с молочных кухонь не подходит, либо выдаваемого количества недостаточно».

Казань

Светлана Изамбаева:

«Бесплатное питание согласно категориям и нормативам продукции предусмотрено Законом Республики Татарстан от 22.12.2009 г. № 67. К первой категории относятся дети с тяжёлыми формами анемий и белково-энергетической недостаточностью. Ко второй — малыши из семей, где среднедушевой доход не превышает прожиточный минимум, установленный в РТ. В третью входят малыши до 2 лет, которым выдавалось питание до вступления в силу Закона РТ 67.

В соответствии с Постановлением Исполкома Казани от 23.04.2010 предусматривается выдача дополнительных норм питания категориям детей, получающим питание в соответствии с Постановлением Кабинета министров Республики Татарстан от 31.12.2009. Это дети в возрасте от 0 до 12 месяцев I, II, III категорий (дети, имеющие анемию, белково-энергетическую недостаточность; дети в возрасте до двух лет, получавшие питание до вступления в силу нового закона; дети из семей, среднедушевой доход которых ниже величины прожиточного минимума). Кроме того, питание будут получать дети в возрасте от 0 до 3 лет, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей, ВИЧ-инфицированные, имеющие истинную пищевую аллергию, подтверждённую врачом-аллергологом».

Ростовская область

Наталья Цуник, координатор ВОКС «Женщины и дети» Всероссийского общественного объединения ЛЖВ:

«Обеспечение питанием детей, родившихся от ВИЧ-матерей, осуществляется на общих основаниях. Обеспечение питанием детей в возрасте до 2 лет осуществляется в соответствии с приказом Минздрава России от 25.09.92 № 256 “О неотложных мерах по улучшению положения детей в Российской Федерации”, а также Постановлением Правительства Российской Федерации от 13.08.1997 № 1005 “Об упорядочении бесплатного обеспечения детей первого и второго года жизни специальными молочными продуктами детского питания”.

В нашу организацию поступают также частные запросы от родителей ВИЧ-положительных детей по поводу оплаты проезда до места лечения, например в больницу Усть-Тижор или до места санаторного лечения ВИЧ-положительных детей».

Ленинградская область

В Ленинградской области ежегодно рождается более 200 детей от ВИЧ-инфицированных матерей. На настоящий момент нет обеспечения питания для детей ВИЧ-мам. Кроме того, есть проблема доставки матерей с детьми в Республиканскую клиническую инфекционную больницу для сдачи анализов.
 
19 июля 2009 года по инициативе Ленинградского областного Центра СПИД и Фонда «Позитивная волна» на заседание Межведомственного координационного совета по противодействию распространению ВИЧ/СПИДа и туберкулёза в Ленинградской области был вынесен вопрос об обеспечении детским питанием детей ВИЧ-положительных мам. Решением Совета по этому вопросу стало: «Предоставить на рассмотрение в Правительство Ленинградской области вопрос о порядке обеспечения социальной поддержкой детей, рождённых от ВИЧ-инфицированных женщин».
 
Смоленская область

О. А. Цыбакова, главный врач областного центра ВИЧ/СПИД:

«Обеспечение заменителями грудного молока детей, рождённых ВИЧ-позитивными матерями, регулируется отдельным Постановлением Администрации Смоленской области от 29.12 2009 г. № 183 “О назначении и выплате денежных средств детям, рождённым от ВИЧ-положительных матерей”, в соответствии с которым сумма выплаты составляет 463 рубля ежемесячно до 1 года.
 
Данная сумма не покрывает необходимых физиологических потребностей ребёнка в ЗГМ. В настоящее время рассматривается вопрос об увеличении данного пособия».

Рязанская область

И. С. Мартынов, главный врач Областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями:

«На диспансерном учёте в нашем центре по состоянию на 2011 год состоят на учёте 119 детей, рождённых ВИЧ-положительными матерями.
В соответствии с региональным законодательством сумма выплат на заменители грудного молока составляет 1 000 рублей, что не полностью обеспечивает физиологическую норму питания».

На слушаниях в Общественной палате РФ, состоявшихся 24 марта 2011 г., по теме «Профилактика ВИЧ-инфекции в России: проблемы и перспективы» вопрос детского питания для детей, рождённых от ВИЧ-инфицированных матерей, обсуждался как ключевой и внесён в резолюцию слушаний:

«Как правило, наиболее достоверную правовую информацию, включая информацию о льготах, ВИЧ-положительные люди получают от сотрудников СПИД-центра, но она явно недостаточна. В институтах социальной службы (собес, соцзащита), как правило, процветают бюрократизм, волокита, равнодушие к людям. В отношении ВИЧ-положительных людей нередко проявляется брезгливость, оскорбительность тона, обывательские страхи, порождённые неосведомлённостью о путях передачи инфекции.

По словам матерей, в СПИД-центрах и центрах альтернативной помощи ВИЧ-инфицированным социальные работники информируют о некоторых положенных льготах, помогают собрать необходимые документы для их оформления, оказывая таким образом им поддержку. Часто, по словам респондентов, между ними и социальным работником СПИД-центров устанавливаются неформальные отношения. В этом случае помощь социального работника может заключаться, например, в решении таких проблем, как устройство ребёнка в детский сад, школу, что оценивается очень положительно. Часто это ещё и ценный совет, как повести себя в той или иной ситуации. Однако, и это признают сами ВИЧ-положительные, такие неформальные отношения не могут распространяться на всё растущее число ВИЧ-инфицированных матерей, нуждающихся в социальной помощи.
 
В ситуации, когда формальные институты работают плохо, люди сами выстраивают с ними неформальные отношения, минуя посредничество соцработника, для решения своих проблем. Матери, по их собственным словам, стараются как можно реже обращаться в социальные службы, делая это только при острой необходимости. К общему нареканию относится плохое знание работниками этих служб льгот, которые положены ВИЧ-положительным детям. По словам одной из матерей, ей гораздо проще было получить сведения о льготах и оформить пособие на своего первого здорового ребёнка как матери-одиночке, чем на второго, ВИЧ-инфицированного, но рождённого в браке».