Клочко Елена Юрьевна,

Заместитель председателя «Координационного совета НКО по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничением жизнедеятельности» (далее - КС)

Отчет за апрель 2014 г.

Проект РОО «Право ребенка» «Социальная правозащита»

Направление «Дети-инвалиды в семье и в учреждениях»

1. Работа по организации общественной поддержки инициатив по внесению изменений в Гражданский Кодекс РФ и др. законы в части введения института «распределенной» опеки/попечительства

16 мая состоялось первое заседание рабочей группы при Совете Федераций РФ под руководством сенатора К.Э.Добрынина с участием представителей  Минтруда РФ, Минздрава РФ, Минюста РФ, Минэкономразвития РФ, Минобрнауки РФ, Института законодательства и сравнительного правоведения при Правительстве РФ, разработчики законопроекта, представители общественности.

Обсуждены вопросы по доработке проекта Федерального закона «О внесении изменений в отдельные законодательные акты РФ в целях повышения степени реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан», определены сроки представления замечаний и согласования позиций участников.

С 3 по 30 мая 2014 года – информационно-организационная деятельность по выборам в ОП РФ кандидата от Координационного Совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при  Комиссии по социальной политике ОП РФ.

Обращения к общественникам,  рассылки, размещение в социальных сетях, агитация и пр.

Считаю успешным опыт консолидации усилий членов КС по привлечению почти 5,5 тысяч «честных» голосов соратников, отданных за нашего кандидата Б.Л.Альтшулера

6 мая 2014 года – участие в заседании по итоговому согласованию положений  проекта Постановления  Правительства Российской Федерации «Об устройстве детей, оставшихся без попечения родителей, в организации для детей-сирот и детей, 

оставшихся без попечения родителей» с участием представителей Министерств, аппарата Правительства и общественности. На заседании были представлены предложения, обобщенные в таблице, подготовленной юристами ЦЛП Москва (Приложение).

12 мая 2014 года – участие в заседании под руководством Вице-премьера ОЮ Голодец по принятию Постановления.

К заседанию подготовлено обращение к Вице-премьеру ОЮ Голодец от членов Совета Битовой АЛ и Клочко ЕЮ с просьбой учесть специфику детских домов интернатов для умственно-отсталых детей системы соцзащиты населения в Постановлении либо других нормативных документах, обеспечив особое внимание детям указанной категории (Приложение).

8 мая 2014 года – завершение совместной с коллегами (А,Марова, Е.Альшанская) работы над предложениями НКО по созданию  Методических рекомендаций по профилактике отказов от новорожденных в родильных домах  с дальнейшей передачей их в Минздрав РФ (Приложение).

Дополнена отсутствующая целевая группа – женщины с выявленным риском рождения ребенка с нарушениями развития, женщины, находящиеся в родильном доме, родившие ребенка с врожденными  нарушениями развития и нарушениями здоровья. Внесены дополнения  по введению в положения документа службы ранней помощи, ее функций на этапе профилактики отказов, определены ее функции при работе с семьей с новорожденным с нарушениями здоровья на начальном этапе – сразу после рождения ребенка.

С 6 по 15 мая – привлечение экспертов от общественности для участия в Круглых столах по обсуждению Федеральных образовательных стандартов для детей с ОВЗ по запросу  отдела образования детей с проблемами в развитии и социализации Департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Минобрнауки России.

Привлечено в общей сложности 15 экспертов и представителей родительской и педагогической общественности – из ЦЛП (Москва), Центра реабилитации инвалидов «Наш солнечный мир» (Москва), НП «Мыс доброй надежды» (Москва), ВРООИ «Искра надежды» (Воронеж),НООПРДиМ «Верас» (Нижний Новгород), МОО «Равные возможности» (Псков), 3 СОШ.

14 мая 2014 г. – заседание Координационного Совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при  Комиссии по социальной политике ОП РФ. Подготовка заседания, информационная рассылка, организационно-подготовительная работа. В заседании приняли участие 39 человек из 19 субъектов РФ (Приложение)

21 мая 2014 – заседание Совета по попечительству в социальной сфере  «О положении лиц с инвалидностью, проживающих в психоневрологических интернатах»

организационно-подготовительная работа, привлечение экспертов, подготовка проекта повестки, обсуждение докладов, подготовка совместно с экспертами предложений по итогам заседания:

- Предложения к заседанию Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере: О положении лиц с инвалидностью, проживающих в психоневрологических интернатах (читать)

- Тезисы к выступлению: Открытость интернатов, соблюдение прав человека и общественный контроль (читать)

- Тезисы к выступлению: Правовые аспекты реформирования психоневрологических интернатов. Развитие сферы социальных услуг как необходимого сопутствующего процесса реформы интернатов. (читать)

- Доклад Клочко: зарубежный опыт реформирования закрытых учреждений для лиц с интеллектуальными нарушениями в странах Европы. (читать)

- Об итогах проверок региональных детских домов-интернатов системы социальной защиты населения. (читать)

- Предложения к поручениям по итогам заседания 21 мая Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере "О положении лиц с инвалидностью, проживающих в психоневрологических интернатах". (читать)

- Поручения по итогам заседания (скачать файл в формате .PDF)

24 мая 2014 г. - участие в информационно-публицистической передаче «Гражданин родитель» (ТВЦ) в качестве главного героя. Формат дискуссии со зрителями. Тема – «Что могут сделать родительские ассоциации?».

27 мая 2014 г. – подготовка и проведение учредительная конференция Московской городской организации родителей детей-инвалидов – организационно-подготовительная работа, привлечение участников через социальные сети совместно с оргкомитетом, разработка повестки, подготовка проекта Устава организации, проекта протокола собрания написание обращений к родителям, властям города, проведение учредительного собрания и пр.

Вся информация об учреждении, обращениям, уставным документам и пр. по ссылке на сайт родителей детей-инвалидов: http://sovet-roditeley.ru/ 

30 мая 2014 г. – участие в 1-й Международной научно-практической конференции «Служба ранней помощи - основа профилактики инвалидности у детей», посвященной созданию системы ранней помощи в г. Москве.

Привлечение профильных экспертов. Доклад о деятельности по разработке Положения о ранней помощи, нормативных документов  на федеральном уровне - в Межведомственной рабочей группе при Минтруде РФ.

К участию привлечены эксперты рабочей группы при Минтруде А.В.Казьмин, Е.В. Кожевникова, Л.В.Самарина, Р.Мухамедрахимов, а также  региональные эксперты:

Л.А.Зигле, методист информационно-методического центра отдела образования Центрального района Санкт-Петербурга, заместитель заведующего по инновационной деятельности ГБДОУ №41 Санкт-Петербурга "Центр интегративного воспитания"

С.Ю.Даздорова, г. Улан-Удэ, Республика Бурятия: руководитель Службы ранней помощи при детской поликлинике №4, врач-невролог

О.Ж. Аксенова, г. Архангельск:  руководитель Службы ранней помощи при реабилитационном центре для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата

Стремоухова Галина Алексеевна, главный врач ГКУЗ НСО «Специализированного дома ребенка №2», г. Новосибирск

По результатам конференции готовится сборник тезисов для специалистов и родителей.