09.11.2016. II Съезд МГАРДИ. Приветственное слово Председателя Правления РОО «Право ребенка»

09.11.2016. II Съезд МГАРДИ. Приветственное слово Председателя Правления РОО «Право ребенка»

 

9 ноября 2016 г. был проведен II Съезд МГАРДИ (Московская городская ассоциация родителей детей-инвалидов). В Съезде приняло участие более тысячи родителей детей-инвалидов, представителей НКО и специалистов, руководитель Департамента труда и социальной защиты населения г. Москвы В.А. Петросян, заместитель руководителя Департамента образования г. Москвы М.В. Смирницкая, Уполномоченный по правам ребенка г. Москвы Е.А. Бунимович, должностные лица Департамента здравоохранения г. Москвы и др., а также представители Португалии, Израиля, США – см. Программу Съезда: http://sovet-roditeley.ru/news/2016-11-08-446

 

После пленарного заседания состоялись две секции «Детство» и «18+». Модератор первой секции – Юлия Камал (Председатель Совета МГАРДИ, член Общественной палаты г. Москвы), модератор второй секции – Елена Клочко (со-председатель Координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничением жизнедеятельности при Общественной палате РФ, член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере)

 

***

Выступление Б.Л. Альтшулера (Председатель Правления РОО «Право ребенка», со-председатель Координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничением жизнедеятельности при Общественной палате РФ):

 

Искренне поздравляю организаторов и участников Съезда с этим знаковым событием и начну с короткой поэтической цитаты современного нам поэта:

 

...Сотворил Господь однажды

Нет, не мир, а лишь сырец,

Чтоб, томим духовной жаждой,

Мир творил земной творец.

(Лариса Миллер)

 

Вот таким рукотворным чудом творения стала и Московская городская ассоциация родителей детей-инвалидов – МГАРДИ. Ведь три года назад еще ничего не было, был только замысел нескольких друзей – членов нашего Координационного совета НКО. И вот учредительная конференция в мае 2014 года, первый Съезд в октябре 2015-го и теперь второй Съезд, а между ними огромная работа, которая только и позволила объединить столько родителей детей-инвалидов и наладить конструктивное взаимодействие с властями. А теперь Координационный совет и МГАРДИ активно содействуют созданию аналогичных родительских организаций в регионах России.

В основе работы МГАРДИ и региональных АРДИ сотрудничество с властями в удовлетворении родительского запроса на решение тяжелейших проблем, с которыми сталкивается каждая семья с ребенком-инвалидом.

Что это за проблемы и какой мы ждем позитивный ответ на этот запрос?

Начнем с нуля: рождается ребенок-инвалид, что для родителей почти всегда неожиданность, шок, сознание, что одна жизнь кончилась и начинается другая – очень, очень трудная. Это тот момент, когда родители остро нуждаются в поддержке, а не в уговорах сдать ребенка-инвалида государству и завести другого – здорового. Насколько я знаю, такие преступные уговоры в Москве сейчас запрещены, а вот по стране эта традиционная практика продолжается. Но все-таки главная проблема – добиться комплексной помощи родителям в этой непростой ситуации. Какие это услуги хорошо известно, но добиться, чтобы их предоставление стало нормой социальной работы – это одна из первоочередных задач, стоящих в том числе и перед родительскими ассоциациями.

Дальше – ранняя помощь от 0 до 3 лет. В этом плане у нас всех большой успех: 31 августа с.г. Правительство РФ утвердило «Концепцию развития ранней помощи в РФ до 2020 года». Теперь предстоит работа по ее внедрению в регионах.

Далее детский сад и потом школа. Хочу назвать детский сад № 288 г. Москвы, где на 450 детей примерно 150 тяжелых инвалидов. И с ними работают, их вытаскивают, готовят к школе. Также примером может служить ЦССВ «Вера, надежда, любовь» Департамента социальной защиты – дети живут в семейного типа группах по Постановлению № 481, и даже есть отделение дневного пребывания, что, конечно, позволяет родителям сохранить ребенка в семье. Есть такое отделение и в ДДИ «Южное Бутово». Таких отделений, да еще с образовательными лицензиями – тогда они называются КРОЦами (комплексный реабилитационно-образовательный центр Департамента социальной защиты; таких КРОЦев в ДСЗН уже 10) должно быть много, в шаговой доступности, и тогда опустеют ДДИ. Как было бы важно, чтобы в создании таких отделений объединились возможности учреждений трех управлений ДСЗН, возглавляемых А.З.Дзугаевой, Т.М. Поляковой и Т.М. Барсуковой.

В целом система услуг, оказываемых семьям с детьми-инвалидами, должна соответствовать мировым стандартам, позволяющим родителям вести нормальную жизнь, сохранив ребенка в семье.

Но вот наступает 18+. Сегодня в наших условиях это конец света, т.е. неизбежный ПНИ в его нынешнем абсолютно неприемлемом бесчеловечном виде. Вот сейчас на подходе к совершеннолетию 341 воспитанник московских ДДИ, где им уже созданы во-многом новые, более человеческие условия. Но что их ждет в ближайшем будущем? Поэтому так важно, что нас услышали, и летом этого года на правительственном уровне была заявлена коренная реформа ПНИ, была создана федеральная рабочая группа по этой реформе, в которую вошли многие представители НКО, в основном, из Координационного совета. А на региональном уровне Москва тут оказалась впереди всех – единственным субъектом РФ, где в августе приказом Руководителя ДСЗН В.А.Петросяна создана московская рабочая группа по реформе ПНИ – с преобладающим участием общественных активистов. И должен сказать, что московская РГ работает более активно, чем федеральная, хотя конкуренции тут, конечно, нет. Задачи общие.

Об этой реформе ПНИ я делал доклад месяц назад в Воронеже на конференции Фонда «Выход». На эту же тему там был круглый стол, на котором одна из участниц – мама 20-летнего ребенка-инвалида с единственной на сегодня страшной перспективой сдачи его в ПНИ, послушав про эти мечтаемые новации, сказала: «Мне захотелось жить».

Реформа ПНИ – это и организация жизни в самих ПНИ по квартирному принципу, т.е. с нормальным личным пространством, о чем прямо сказано в выпущенном на днях Минтрудсоцзащиты России Протоколе первого заседания 10 октября с.г. названной выше федеральной рабочей группы. Но реформа ПНИ - это также и одновременно создание эффективных альтернатив ПНИ, таких как сопровождаемое проживание в квартирах в обычной социальной среде и т.п. То есть нужен специализированный жилищный фонд для организации таких квартир. На заседании московской рабочей группы В.А.Петросян сказал о планах создания в Москве 27 таких квартир, и это хорошо. Но для реальной реформы ПНИ нужно в сто раз больше.

И тут я должен сказать о том, что сегодня здесь еще не звучало и вряд ли прозвучит – о жилищной проблеме.

Немного представлюсь. Я являюсь также членом Рабочей группы по реализации права граждан на доступное жилье Совета при Президенте РФ по правам человека - Минстроя России и членом Общественного совета Минстроя. Главный результат нашей работы – предложения по быстрому и незатратному исполнению «жилищного» Указа Президента РФ от 7 мая 2012 года № 600 – о создании арендных фондов социального использования. Вопрос крайне актуальный, в том числе и в плане развития сопровождаемого проживания как альтернатива помещению в ПНИ. Я уверен, что С.С. Собянин поддержит создание такого жилищного фонда. Будем к нему обращаться.

И последнее. Вы слышали, наверно, этим летом про голодовку Движения «Очередники Москвы» - 10 московских матерей, протестующих против невыносимых жилищных условий, в которых их семьи живут годами и десятилетиями. Уполномоченный по правам человека в городе Москве Т.А.Потяева, выступая по этому поводу 21 сентября на встрече в Администрации Президента в Совете по правам человека, высказала благодарность этим героическим женщинам за то, что они своей акцией привлекли внимание к острейшей жилищной проблеме Москвы. Так вот – среди голодающих была Елена Старшинина, мать двух детей-инвалидов, один из которых колясочник. А живут они на 6 этаже без лифта, на очереди «на улучшение» стоят 11 лет. Ситуация дикая, но не менее дико и равнодушие московских жилищных чиновников.

Жалко, что на этом Съезде нет представителей градостроительного и жилищного блоков Правительства Москвы. Организаторы Съезда их приглашали, но они проигнорировали. Думаю, что жилищная проблема стоит остро для многих семей с детьми-инвалидами, в том числе и находящихся в этом зале. Предлагаю – обращайтесь с этими проблемами и будем их решать вместе с МГАРДИ.