Информационное письмо о создании Ассоциации родителей детей-инвалидов

Дорогие родители!

 

Сколько бы лет Вам сейчас ни было и сколько бы лет ни было Вашим детям, Вы все равно являетесь мамой и папой, а Ваши сыновья и дочери – вашими детьми.

 

Это обращение адресовано вам, таким же как мы, - тем, кто в настоящее время растит детей с ограниченными возможностями здоровья или содержит (опекает) совершеннолетних инвалидов, которые не могут представлять свои интересы сами.

 

Мы с вами знаем, сколько любви надо дарить  и сколько  труда необходимо вложить для того, чтобы наши дети – дети с ограниченными возможностями здоровья, были счастливы.

 

Все мы, в чьих семьях растут такие дети, прилагаем  максимум усилий для создания благоприятной обстановки для развития ребенка с особыми потребностями, а потому хорошо понимаем, в чем они нуждаются, и что необходимо родителям, чтобы чувствовать себя комфортно и счастливо. В то же время родители, чьи дети уже выросли, но не обрели самостоятельности, сталкиваются с неменьшими задачами, которые приходится решать, когда на их попечении остается уже взрослый, но по состоянию здоровья, такой же ребенок.

 

На протяжении последних лет в Москве действуют общественные организации, которые оказывают инвалидам ряд услуг, не включенных в перечень государственных услуг, но которые остро необходимы нашим детям для улучшения их жизненной ситуации.

 

К сожалению, существующие   СО НКО Москвы не могут охватить всех инвалидов города и оказать достаточное количество услуг, потому что средства, которые организации получают от государства на их реализацию, скудны.

 

Россия ратифицировала Конвенцию ООН по правам инвалидов, что означает, что у наших детей должно быть достойное место в обществе. Одновременно с этим рушится московская система лекотек, которая была спасением для детей с ОВЗ, объединяются и укрупняются образовательные учреждения, теряя при этом индивидуальный подход, так необходимый нашим детям.

К сфере здравоохранения у родителей детей-инвалидов так же имеется ряд вопросов, которые необходимо решать.

 

Активная московская родительская общественность, которая постоянно взаимодействует с органами исполнительной и законодательной власти по вопросу улучшения жизнеобеспечения детей-инвалидов и совершеннолетних инвалидов, крайне обеспокоена недопониманием органов власти о недостаточном количестве мер, осуществляемых для улучшения качества жизни детей и взрослых-инвалидов.

 

Сегодня наступает момент, когда молчать становится больше невозможно!

Мы готовы отстаивать свои права и права своих детей!

 

Для этого надо объединить свои усилия, объединить свои голоса, чтобы донести до государственных структур наши потребности так, чтобы они были услышаны теми чиновниками, которые призваны помогать нам.

 

Мы предлагаем объединиться в «Московскую городскую ассоциацию родителей детей-инвалидов»,  которая будет выявлять потребности детей-инвалидов и совершеннолетних инвалидов, которые не могут представлять свои интересы сами, и доносить социальный запрос до органов государственной власти от имени родителей и родительских объединений.

В Ассоциации будут созданы рабочие группы по выявлению потребностей и формированию путей решения по разным направлениям:

• здравоохранение
• образование
• трудоустройство, работа, дневная занятость
• культура, досуг
• спорт
• транспортная инфраструктура
• сопровождаемое проживание
• социальное сопровождение и другие необходимые социальные услуги

 

Надеемся, что количество голосов, которое будет звучать от имени Ассоциации, перерастет в количество бесплатных услуг, необходимых для интеграции наших детей в общество.

 

Учредительная конференция состоится во второй половине мая, поэтому если вы готовы присоединиться к нам, просим отправить заполненную анкету по адресу mos.as.di@mail.ru или позвонить по телефону 8(495)5184330 (Елена), чтобы передать заполненную анкету, а также распространить информацию среди заинтересованных родителей.

 

 

Анкета для участия в учредительной конференции

Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов

 

1	Фамилия
2	Имя
3	Отчество
4	Дата рождения
5	Контактные телефоны
6	Адрес электронной почты
7	Место работы, должность
8	Если Вы являетесь членом общественной организации, укажите ее название и занимаемую должность
9	Готовы ли Вы войти в рабочую группу по подготовке учредительной конференции (любая возможная посильная помощь)
10	Ваш социальный статус (семья с ребенком-инвалидом/инвалидом с детства, многодетная семья с ребенком-инвалидом/инвалидом с детства, неполная семья с ребенком-инвалидом/инвалидом с детства, опекунская семья с ребенком-инвалидом/инвалидом с детства, приемная семья с ребенком-инвалидом/инвалидом с детства)
11	Какие проблемы вы предлагаете решать в первую очередь с помощью создаваемой родительской ассоциации (напишите, пожалуйста, ваши пожелания и предложения).

Настоящим подтверждаю свое согласие на использование своих личных данных для целей участия в учредительной конференции.

 

 

Рабочая группа по подготовки

 учредительной конференции

 Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов

 

1. Багарадникова Е.В. - Исполнительный директор РОО помощи детям с РАС «Контакт».
2. Бейлезон С.В. – Вице-президент Межрегиональной общественной организации помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир», член Координационного Совета по делам детей-инвалидов  других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Комиссии по демографической и социальной политике ОП РФ, член Общественного совета по делам молодых инвалидов «18+» при Департаменте социальной защиты населения г.Москвы.
3. Златогуре Е.Ю. - Председатель Правления Региональной общественной организации содействия социальной реабилитации лиц с ограниченными возможностями «Яблочко», член Координационного Совета по делам детей-инвалидов  других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Комиссии по демографической и социальной политике ОП РФ, Ответственный секретарь Общественного совета по делам молодых инвалидов «18+» при Департаменте социальной защиты населения г.Москвы.
4. Камал Ю.И. - Президент Благотворительного фонда поддержки детей инвалидов и молодых инвалидов "Равные среди равных", член Координационного Совета по делам детей-инвалидов  других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Комиссии по демографической и социальной политике ОП РФ, Председатель Общественного совета по делам молодых инвалидов «18+» при Департаменте социальной защиты населения г.Москвы, член Координационного совета по делам инвалидов при Мэре Москвы.
5. Клочко Е.Ю. - Заместитель Председателя Координационного Совета по делам детей-инвалидов  других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Общественной палаты РФ.
6. Кудрявцева Н.Н. - учредитель Ассоциации родителей детей со спинномозговой патологии.
7. Леонова Е.И. - Президент Межрегиональной общественной организации помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир».
8. Митина С.А. -  Президент МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями».
9. Саркисян А.О. – социальный педагог, член Общественного совета по делам молодых инвалидов «18+» при Департаменте социальной защиты населения г.Москвы.
10. Шпицберг И.Л. - Руководитель Центра реабилитации инвалидов детства "Наш Солнечный Мир", ст.н.сотр. Института Проблем Инклюзивного Образования МГППУ, член Координационного Совета по делам детей-инвалидов  других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Комиссии по демографической и социальной политике ОП РФ, член Общественного совета по делам молодых инвалидов «18+» при Департаменте социальной защиты населения г.Москвы.