Проблемы детей и взрослых с ОВЗ и инвалидностью

№ п/п

Наименование мероприятий

Ответственные за подготовку материалов

Дата рассмотрения

Ожидаемый результат

Федеральные органы исполнительной власти

ФИО члена подгруппы Рабочей группы МЗ

1.

 Разработка предложений о деятельности учреждений здравоохранения по диагностике и раннему выявлению детей с ОВЗ в рамках создания целостной системы Службы ранней помощи: обязанности учреждений здравоохранения: система выявления и протоколов, порядок передачи,  взаимодействие и обмен информацией со Службой ранней помощи и пр.

Минздрав России

Кожевникова Е.В.

Апрель

Приказ (методические рекомендации) Минздрава

2.

Подготовка предложений по пересмотру противопоказаний, а также разработке рекомендаций  по созданию условий при организации санаторно-курортного и оздоровительного  отдыха  для детей и взрослых с психиатрическими заболеваниями и (или) ментальными нарушениями лечение (включая детей с РАС), спинальным дизрафизмом. Расширение перечня показаний для санаторно-курортного лечения больных после стационарного лечения (на долечивание). Вопрос о продолжительности и стоимости одного дня пребывания в санатории.

Минздрав России

Роспотребнадзор

Битова А.Л.

Кудрявцева Н.Н.

Май

Приказ  (методические рекомендации) Минздрава России

3.

3.1.Подготовка предложений по  переходу ДДИ и ПНИ  на медицинское сопровождение учреждениями здравоохранения по соответствующему договору, предусматривающему в полном объеме необходимую помощь "на дому" (в ДДИ и ПНИ), помощь в учреждении здравоохранения амбулаторно и госпитализации (по показаниям) с минимально возможными сроками нахождения в больницах, в том числе психиатрических.  

3.2.Подготовка предложений по повышению  качества диспансеризации  воспитанников ДДИ и взрослых, проживающих в ПНИ,  и контролю за выполнением рекомендаций по итогам диспансеризации со стороны медицинских учреждений.

Минздрав России

Минтруд России

Битова А.Л.

Берегова Е.В.

Июнь

Совместный приказ Минздрава России и

Минтруда России

Приказ Минздрава России

4.

Предложения по разработке комплекса мер по реабилитации дети со спинальным дизрафизмом. Отсутствие стандартов, недоступность узкоспециализированной медпомощи, комплексной нейрореабилитации, другие проблемы. Ранняя дородовая диагностика при подозрении на аномалии развития плода

Минздрав России

Кудрявцева Н.

Июль

Приказ Минздрава  ??

5.

5.1.Подготовка предложений по введению физической терапии (возможный вариант "физической реабилитации") и эрготерапии, как независимых специальностей для обеспечения высокотехнологичной реабилитационной помощи детям и подросткам с различными видами инвалидности.

5.2. Подготовка предложений по внедрению на всех этапах реабилитационной помощи принципов междисциплинарности, проблемно-ориентированности и оценки эффективности реабилитационной помощи

Минздрав России

Минтруд России

Клочкова Е.В.

Мальцев С.Б.

Август

Приказ Минтруда о разработке соответствующих профессиональных стандартов

Методические рекомендации Минздрава

6.

Медицинские аспекты создания системы помощи детям и взрослым с РАС.

Минздрав России

Битова А.Л.

Багарадникова Е.В.

Сентябрь

Нормативные документы Минздрава

7.

Медицинские критерии установления инвалидности – проблемы и пути их решения. Разработка ИПР и рекомендации (ТСР, изделия медицинского назначения, лекарственное обеспечение, реабилитационные мероприятия…). Обсуждение вопроса целесообразности введения групп инвалидности у детей, внесение изменений в Правила признания лица инвалидом, разработка предложений по освидетельствованию детей-инвалидов при достижении ими 18-летнего возраста.  Вопросы обеспечения инвалидов вместо рекомендованных лекарственных препаратов дженериками.

Минздрав

Минтруд (БМСЭ)

Камал Ю.И.

Кудрявцева Н. Н.

Фадина А.К.

Октябрь

Приказ Минздрава о расширении перечня ТСР

Методические рекомендации Минздрава и Минтруда по определению инвалидности

8.

Соблюдение прав пациента (расширение перечня патологий) на нахождение в медицинском учреждении на стационарном лечении совместно с родственником (законным представителем), обеспечиваемым питанием и спальным местом.

Вопросы сопровождения инвалидов и детей-инвалидов в медицинском стационаре, в реанимации. Соблюдение сроков плановой госпитализации согласно Программе государственных гарантий.

Кузьмина Е.В.

Кудрявцева Н.Н.

Ноябрь

Приказы Минздрава

9.

Подведение итогов деятельности подгруппы

Клочко Е.Ю.

Декабрь

№ п/п

ФИО, должность

Контактные данные

Дополнительная информация

Клочко Елена Юрьевна, специальный представитель по Москве и Московской области МОО "Ассоциация в поддержку детей и взрослых с отклонениями и нарушениями в психическом и физическом развитии"

eklochko@inbox.ru

 +7 903 795 4884

руководитель подгруппы

Береговая Елена Борисовна, директор общественного фонда Владимира Смирнова

bereg444@mail.ru

+ 7 903 713 5537 

Битова Анна Львовна, директор Центра лечебной педагогики (Москва), член Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при Правительстве РФ

bial@ccp.org.ru

ak_fadina@mail.ru

+7 926 114 8347

Камал Юлия Игоревна, президент Благотворительного Фонда помощи инвалидам "Равные среди равных", председатель Общественного Совета по делам молодых инвалидов 18+ при ДСЗН города Москвы

 markam2004@yandex.ru

+7 915 049 92 06

Клочкова Екатерина Викторовна, директор АНО "Физическая реабилитация"

physrehabilitation@gmail.com
+ 7 921 913 50 10

+ 7 904 514 53 72 

6.

Мальцев Сергей Борисович, президент Российской Ассоциации эрготерапевтов

smaltsev@hotmail.com 
+ 7 921 983 29 10 

7.

Кожевникова Елена Валерьевна, к.б.н., научный консультант НОУ ДПО "Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства"

e.kozhevnikova@mail.ru

+7 921 915 87 32

8.

Кудрявцева Наталия Николаевна, руководитель "Ассоциации родителей детей-спинальников" 

stalida@list.ru
+7 926 526 9028

9. 

Мещерякова Елена Александровна, президент РОО помощи больным несовершенным остеогенезом "Хрупкие дети"

 osteogenez@inbox.ru

+7 903 590 0400

10.

Багарадникова Елена Вячеславовна, исполнительный директор РОО помощи детям с РАС "Контакт"

alekalitvinova@gmail.com

+7 926 295 0961

12.

Кузьмина Екатерина Валерьевна, директор благотворительного фонда помощи детям с органическими поражениями ЦНС "Галчонок"

dir@bf-galchonok.ru

katerina.kuzmina@gmail.com

+7 926 350 3603

13.

Берхин Матвей Борисович, координатор благотворительных проектов благотворительного фонда "Предание"

mb@predanie.ru

+7 910 446 9314